快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10851|回复: 16

54岁已确诊嗜血细胞综合征,检查一个月仍找不到病因

[复制链接]

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2023-9-20 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
病人基本情况:女,54岁,已确诊嗜血细胞综合征(5个指标均达标),病因做了2次骨穿还是无法确诊,现医生怀疑是淋巴瘤合并嗜血,医生说要取一小块骨头出来做检测,但是这是个小手术,病人本身免疫力低下,持续高烧夹低烧一个月左右,请问有建议其他检查病因的方法吗?请大佬帮忙看看这段时间做出的检测报告,提提建议?谢谢啦!


201337z67f37rgrfw8ryur.jpg
201332d4hg5gxmxexmvp0w.jpg

201325ns2gptpwsbsw026s.jpg

微信图片_20230920202529.jpg

微信图片_20230920202634.jpg

微信图片_20230920202651.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507121
发表于 2023-9-20 20:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你妈妈之前有没有什么其他基础疾病?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
之前有宫颈癌,做过乳腺切除的手术
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
why43 发表于 2023-9-20 20:15
之前有宫颈癌,做过乳腺切除的手术

是乳腺瘤,做过切片是良性的
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2023-9-20 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标都很高,有查过eb病毒吗
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2023-9-20 20:54
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标 ...

开始治疗了,查过EB病毒,没发现这个
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2023-9-20 20:54
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标 ...

一直找不到病因会不会不好治疗,有其他能查出病因的方法吗,不取一块小骨头的那种
回复

使用道具 举报

1

主题

25

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
发表于 2023-9-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以后治疗效果不错
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2023-9-20 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

骨穿和病理、细胞流式是嗜血治疗,打过升白针后的吗?c反,降钙素原都如何呢?看炎性细胞因子,嗜血或严重病毒,胞内病原体感染的可能,细胞流式异淋b细胞表达,igm阳性,ig基因重排有做吗?单纯b细胞单克隆一般不至于诱发如此严重的炎性反应,还是细胞免疫方向,干扰素非常高,所以感染因素也不能除外,外周血和骨髓病原体宏基因测序看看,如果考虑淋巴瘤,基因重排和二代测序结合详细免疫组化看看。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
引用: 13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

把报告重新上传了


1695218009359.png
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2023-9-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨穿和病理、细胞流式是嗜血治疗,打过升白针后的吗?c反,降钙素原都如何呢?看炎性细胞因子,嗜血或严重病毒,胞内病原体感染的可能,细胞流式异淋b细胞表达,igm阳性,ig基因重排有做吗?单纯b细胞单克隆一般不至于诱发如此严重的炎性反应,还是细胞免疫方向,干扰素非常高,所以感染因素也不能除外,外周血和骨髓病原体宏基因测序看看,如果考虑淋巴瘤,基因重排和二代测序结合详细免疫组化看看。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

请问是去哪个医院找哪位医生治疗的呢
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2023-9-20 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
地方喜欢怀疑淋巴瘤,尤其是成人,排除过基因,eb病毒,肿瘤的话,不明原因预后都是不错的,如果条件允许,建议前往北京友谊医院找王晶石或者魏娜
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507121
发表于 2023-9-20 21:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
再问下:你家做过腹部的B超检查吗?肝脏和脾脏在肋下多少厘米?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-9-21 02:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们一起努力,实在不行就北上友谊
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-21 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
YJIAE 发表于 2023-9-21 02:31
我们一起努力,实在不行就北上友谊

嗯嗯
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2024-5-1 06:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贺州
楼主还好吗?找到病因了吗?

回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表