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噬血细胞综合征之家

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有经验的大佬们知道为什么白细胞老是减少?

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发表于 2023-10-10 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子4岁多,9月份确诊噬血。现在激素维持治疗中,血常规中的白细胞老是降,用了地域升白片,就是不见往上升,好着急啊


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发表于 2023-10-10 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断
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 楼主| 发表于 2023-10-10 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-10-10 14:11
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断

医生让我做骨穿活检,这么小的小孩怎么受的了,说要排除再障
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 楼主| 发表于 2023-10-10 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-10-10 14:11
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断

肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁蛋白
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发表于 2023-10-10 19:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:33
肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁 ...

近期有没有感冒等症状?
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发表于 2023-10-10 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:16
医生让我做骨穿活检,这么小的小孩怎么受的了,说要排除再障

要找不到原因的话,还是有必要做的
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 楼主| 发表于 2023-10-10 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-10-10 19:05
近期有没有感冒等症状?

亮哥是不是吃了芦可替宁啊,我在网上查说吃芦可会降白细胞
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发表于 2023-10-10 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
也许是原发病在活动,一般的升白药无效,还是要查明病因,当然现在还有很多不明原因
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发表于 2023-10-10 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家即将停药那会有段时间白细胞也降低了,咨询医生说没有其他指标变化的话可以观察。我后来查了下大白片会影响白细胞降低,和医生沟通说不排除有这个可能。当然,这只是我家的经历,具体因人而异。
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发表于 2023-10-10 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
很多都是三周岁生这个病的,都做了骨穿,很有必要做的这个,我闺女三周岁多确诊的,做了两次骨穿,没办法,生病了,想要治病,就要克服这些,加油吧
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发表于 2023-10-10 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:33
肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁 ...

我们之前在那边骨穿腰穿都做了的,那个cd25跟细胞因子你不提的话,应该会隔很长一段时间才会给你做的
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发表于 2023-10-10 20:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2023-10-10 19:11
亮哥是不是吃了芦可替宁啊,我在网上查说吃芦可会降白细胞

芦可替尼会影响细胞的,建议先配合医生检查,我个人认为再障的概率几乎没有,还是要考虑治疗期药物的问题。
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发表于 2023-10-10 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
骨穿没有那么可怕,就是做的时候痛了一点,做完就不咋痛了,如果遇到技术好的医生不咋痛
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