快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2964|回复: 12

有经验的大佬们知道为什么白细胞老是减少?

[复制链接]

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
发表于 2023-10-10 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子4岁多,9月份确诊噬血。现在激素维持治疗中,血常规中的白细胞老是降,用了地域升白片,就是不见往上升,好着急啊


Screenshot_20231010_125427_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231010_125427_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231010_125427_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8683

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31572
发表于 2023-10-10 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-10-10 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-10-10 14:11
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断

医生让我做骨穿活检,这么小的小孩怎么受的了,说要排除再障
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-10-10 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-10-10 14:11
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断

肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁蛋白
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444208
发表于 2023-10-10 19:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:33
肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁 ...

近期有没有感冒等症状?
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26646
发表于 2023-10-10 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:16
医生让我做骨穿活检,这么小的小孩怎么受的了,说要排除再障

要找不到原因的话,还是有必要做的
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-10-10 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-10-10 19:05
近期有没有感冒等症状?

亮哥是不是吃了芦可替宁啊,我在网上查说吃芦可会降白细胞
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2023-10-10 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
也许是原发病在活动,一般的升白药无效,还是要查明病因,当然现在还有很多不明原因
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4316

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4316
发表于 2023-10-10 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家即将停药那会有段时间白细胞也降低了,咨询医生说没有其他指标变化的话可以观察。我后来查了下大白片会影响白细胞降低,和医生沟通说不排除有这个可能。当然,这只是我家的经历,具体因人而异。
回复

使用道具 举报

15

主题

100

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2023-10-10 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
很多都是三周岁生这个病的,都做了骨穿,很有必要做的这个,我闺女三周岁多确诊的,做了两次骨穿,没办法,生病了,想要治病,就要克服这些,加油吧
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

1771

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1771
发表于 2023-10-10 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:33
肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁 ...

我们之前在那边骨穿腰穿都做了的,那个cd25跟细胞因子你不提的话,应该会隔很长一段时间才会给你做的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444208
发表于 2023-10-10 20:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2023-10-10 19:11
亮哥是不是吃了芦可替宁啊,我在网上查说吃芦可会降白细胞

芦可替尼会影响细胞的,建议先配合医生检查,我个人认为再障的概率几乎没有,还是要考虑治疗期药物的问题。
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2023-10-10 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
骨穿没有那么可怕,就是做的时候痛了一点,做完就不咋痛了,如果遇到技术好的医生不咋痛
回复

使用道具 举报

热门推荐
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植
儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。 儿子发病到移植治疗历经三年
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量治疗,要注意些啥?
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量
孩子确诊噬血细胞综合征的日期是10月1日,当时孩子的肝功能几乎衰竭,谷草1600
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表