云南昆明3岁11女孩，诊断嗜血细胞综合征

陆辉 · 发表于 2023-10-12 11:18

发烧5天，在儿童医院输头孢，没有效果，最好温度39.5°，吃布洛芬降温。然后抽血发现血小板减少，进一步抽静动脉血查出EB病毒感染：2.87E04，血小板最低到87，目前升到161。进一步做骨髓穿刺，查出结果为：「骨髓可见噬血细胞，查出不典型淋巴细胞，占2.5%，原始细胞占3.5%」。孩子目前平稳，用激素类的药物，有同类病友的，请多指点，在次感谢万分。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-10-12 11:28

你这个基本符合噬血了，要看铁蛋白结合eb病毒。激素控制了就是非常好的，后期没事就是一过性的重度传单治疗。但是还是要注意感染那些。

陆辉 · 发表于 2023-10-12 11:42

给点建议？

亮哥 · 发表于 2023-10-12 13:14

铁蛋白、EB病毒、SCD25、细胞因子等噬血指标结果有吗？另看你家现有上传的结果及简述，不算特别严重，激素能初步缓解，要重点排除EB病毒传单诱发的噬血。另在确诊噬血的基础上，也要完善基因和免疫功能学的检查。具体请以医生临床为准，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2023-10-12 13:29

血常规还好，没看到铁蛋白，scd25，细胞因子，eb病毒等关键指标，确诊噬血的话一般使用激素，化疗等手段治疗，还要完善基因检查

概不赊账免开尊 · 发表于 2023-10-12 15:13

跟我家孩子症状很多都相似，我的建议是去北京。因为我自己走了很多弯路，转了两家医院，钱没少花，最后还是去了北京。在孩子平稳的状态下，抓紧去，全面评估一下，很多地方对这个病不是很了解，也没有经验，北京是经验比较丰富，能很好的对症治疗，找对医生，找对医院，小孩子愈后还是很好的。我女儿目前停疗停药了，状态很好，祝你家宝贝也一切顺利，健健康康！

陆辉 · 发表于 2023-10-12 23:34

明天就出2、5结果，我姑娘属于前期间断，烦请有这方面的家属可交流

陆辉 · 发表于 2023-10-13 09:46

概不赊账免开尊发表于 2023-10-12 15:13
跟我家孩子症状很多都相似，我的建议是去北京。因为我自己走了很多弯路，转了两家医院，钱没少花，最后还是 ...

北京那个医院？哪位医生？

陆辉 · 发表于 2023-10-14 12:42

新出来的报告

陆辉 · 发表于 2023-10-14 12:45

菜菜子12 发表于 2023-10-12 13:29
血常规还好，没看到铁蛋白，scd25，细胞因子，eb病毒等关键指标，确诊噬血的话一般使用激素，化疗等手段治 ...

报告已发，请帮忙看下，感谢

陆辉 · 发表于 2023-10-14 12:45

亮哥发表于 2023-10-12 13:14
铁蛋白、EB病毒、SCD25、细胞因子等噬血指标结果有吗？另看你家现有上传的结果及简述，不算特别严重 ...

报告已发，请帮忙看看

亮哥 · 发表于 2023-10-14 13:56

引用: 陆辉发表于 2023-10-14 12:42
新出来的报告

你家这三张报告，诊断没有明确是不是噬血，那临床上要怀疑个疾病：重症传单，这个医生排除。另NK细胞活性略低，但是这个结果很敏感，受到很多外在因素的影响，所以后期需要复查，也需要结合其他基因检测结果来综合判断。还有就是SCD25结果，是正常缓解的，这个是关键的噬血指标。具体还是需要医生结合其他结果来综合判断，祝好！