原发性噬血要化疗40周吗？各位大佬帮分析一下，下一步治疗怎么走？

勿忘初心3

孩子6岁，2023年8月5号确诊噬血细胞综合征，有EB病毒，基因也有问题，UNC13D纯合父母一人一条给她的，本来打算八周后就移植，可因为供者问题到现在都没有移植，骨髓库没有配到，父母都是半相合，找了移植医生问，他说给孩子一个机会，23周停药观察，实在不行就用我们父母的半相合，可现在我们治疗的医院让我们化疗40周，孩子现在各项指标是正常的，那怕还在治疗期也能吃能跑，看孩子这样我们做父母的也很纠结，不知道下一步该怎么走？

亮哥

       如果临床上确诊原发性噬血，肯定是缓解噬血后，尽早移植为优先选择。40周化疗肯定是错误的，不仅不能治本，而且容易导致脏器损伤，影响移植的成功率。另如果骨髓库没有供者，那就要在亲缘里面选择了，而不是先化疗40周看后期情况。你家现情况建议先与当地医生沟通供者问题，实在不行就只有北上咨询权威医院了。祝好！

成塔刘文俊

肯定不能化疗40周，化疗治标不治本，不能解决问题可能会出现更多的问题

刘桐

孩子还小，北上找噬血专家给予经验吧。

Holiday69

我们现在也是供者不给说法，等的心焦。实在不行就用亲缘半相合吧，一直化疗维持确实不是个办法

勿忘初心3

Holiday69 发表于 2023-11-9 09:52
我们现在也是供者不给说法，等的心焦。实在不行就用亲缘半相合吧，一直化疗维持确实不是个办法

你们家第几周了，停药了吗？

勿忘初心3

亮哥 发表于 2023-11-9 09:47
如果临床上确诊原发性噬血，肯定是缓解噬血后，尽早移植为优先选择。40周化疗肯定是错误的，不仅不 ...

谢谢亮哥，我们找医生沟通看看

勿忘初心3

刘桐 发表于 2023-11-9 09:51
孩子还小，北上找噬血专家给予经验吧。

我们就一个普通的家庭，两孩子都跟在外面读书，前期治疗花费挺多，口袋根本没有多余的钱，北上对我们来说真的很难，是我们做父母的没本事，没有给孩子健康的身体，也没办法给孩子更好的治疗条件，在当地治疗借个二十万还能勉强进仓

Holiday69

勿忘初心3 发表于 2023-11-9 10:08
你们家第几周了，停药了吗？

下周三再去维持一次，累计10次了

喜～晓

原发性的不要等，更不要化疗40周，只会给孩子体质越化越差，原发性的更不要听不专业医生的保守，没有保守的可能，只有迟早复发的可能，而且下次复发移植的成功率都是越来越低！建议首都儿研所找刘嵘看看！我们家原发的移植后100天了！儿研所花费也不是很多！仓里费用不到15万！

喜～晓

勿忘初心3 发表于 2023-11-9 10:24
我们就一个普通的家庭，两孩子都跟在外面读书，前期治疗花费挺多，口袋根本没有多余的钱，北上对我们来说 ...

现在医保都可以异地报销，儿研所报销的比率和你在家省城报销是一样的！只有在自己所在县城报销才多，但县城医院也看不了咱们的病！只有不走弯路。找最专业的医院医生才是最省钱的方法！孩子还少受罪！成功率还高！钱要花在刀刃上！

因之

建议你想在哪移植就听那里医生的，叫医生评估下停药，化疗久了身体体质很差的。原发的还是要提前做好移植的准备的，做为过来人祝福你的孩子一切顺利，身体健康万事如意！

勿忘初心3

喜～晓 发表于 2023-11-9 11:16
现在医保都可以异地报销，儿研所报销的比率和你在家省城报销是一样的！只有在自己所在县城报销才多，但县 ...

本来打算八周后就做的，我和孩子爸都是同一个基因点问题，骨髓库没有配到

勿忘初心3

刘桐 发表于 2023-11-9 09:51
孩子还小，北上找噬血专家给予经验吧。

谢谢建议

勿忘初心3

因之 发表于 2023-11-9 11:27
建议你想在哪移植就听那里医生的，叫医生评估下停药，化疗久了身体体质很差的。原发的还是要提前做好移植的 ...

谢谢

勿忘初心3

Holiday69 发表于 2023-11-9 11:04
下周三再去维持一次，累计10次了

我家刚刚维持第二次了

Chloe

Holiday69 发表于 2023-11-9 09:52
我们现在也是供者不给说法，等的心焦。实在不行就用亲缘半相合吧，一直化疗维持确实不是个办法

你家骨髓库找到全相合了吗

发现（MEI）小毛

我拿和你一样的基因，用的妈妈的半相合现在移已经3年了植

勿忘初心3

发现（MEI）小毛 发表于 2023-11-9 13:24
我拿和你一样的基因，用的妈妈的半相合现在移已经3年了植

如果真的没办法了，只能用我们的了

菜菜子12

要移植的话就尽快找供者移植，即使化疗四十周该复发还是会复发，过度化疗损伤脏器，反而会影响成功率