宝宝停药检查，麻烦大佬帮忙看一下？

玄淼

宝宝11个月，10月23日确诊EB病毒相关嗜血，持续高烧四天，确诊后用上阿西洛韦，退烧，在浙大儿院治疗，期间没有用激素，只有阿西洛韦和护肝药，服用芦可替尼，医生说是轻症，先吃药，住院一周后出院，当时EB病毒阴，细胞因子也在正正常范围，出院后已经复查了四次，EB病毒血清两次阴两次阳，阳的超了一点正常值，细胞因子il10，每周都在升，本周已经25了，医生一直说观察，现在的我很焦虑，麻烦大佬帮我看看本周的报告单，非常感谢！

亮哥

       你家这些结果整体看，噬血肯定是缓解状态，基本上是正常的。另有些小问题，需要后期关注下，肝功略高，脂肪酶略高。还有就是细胞因子结果也没啥大问题，建议结合铁蛋白、SCD25综合判断下炎症因子指标。

       最后就是你说的EB病毒的血清结果，这个结果介于全血和血浆之间，所以有时候给人感觉结论是比较模糊的。在北京权威医生处，一般是全血和血浆同时查，以更加精准的判断EB病毒是否在活动，同时病友也能更加看懂。血清这个属于临摹两可的，所以不敢妄言。因为它代表不了全血和血浆的精准结论。这样说，你明白了吧。其他具体就遵医嘱，也要等待孩子的基因及免疫功能学检测结果。祝好！

听涛观海

你这个结果。肝功还有点高应该还得吃药吧，病毒的结果没有好太多，稍微有一点，血常规中中性粒有点低这个还是得注意一点

玄淼

亮哥 发表于 2023-11-30 21:22
你家这些结果整体看，噬血肯定是缓解状态，基本上是正常的。另有些小问题，需要后期关注下，肝功略 ...

非常感谢亮哥，基因检测结果是好的，你说的免疫功能，就是免疫活性吗？医生没叫我做，不知道浙大儿院能不能做

玄淼

听涛观海 发表于 2023-11-30 21:30
你这个结果。肝功还有点高应该还得吃药吧，病毒的结果没有好太多，稍微有一点，血常规中中性粒有点低这个还 ...

对，还在吃护肝药，葡值内值片，现在芦可替尼已经停了，我看这个EB病毒还是阳，所以很担心！医生又说没有症状就观察，指标也不是很高，不需要处理

亮哥

玄淼 发表于 2023-11-30 21:35
非常感谢亮哥，基因检测结果是好的，你说的免疫功能，就是免疫活性吗？医生没叫我做，不知道浙大儿院能不 ...

免疫方面检测一般都能做的，主要是浙儿的EB病毒检查是做的中间值项目。

麦麦2021

我家复查一般关注EB病毒都是看血浆和全血，血浆阴，全血慢慢指标下降，然后其他指标缓解，就觉着安心。你家血清的结果，个人觉得也不好判断，不过既然医生说了轻症，就先观察咯。然后其他病因如基因之类不知道是否查了。

玄淼

麦麦2021 发表于 2023-11-30 22:53
我家复查一般关注EB病毒都是看血浆和全血，血浆阴，全血慢慢指标下降，然后其他指标缓解，就觉着安心。你家 ...

基因是好的，不是先天性，免疫系统好像没有查，你们都有查吗？

玄淼

麦麦2021 发表于 2023-11-30 22:53
我家复查一般关注EB病毒都是看血浆和全血，血浆阴，全血慢慢指标下降，然后其他指标缓解，就觉着安心。你家 ...

医生说观察，说有些人慢慢会转阴的，所以我很焦虑！

菜菜子12

肝功能高一点，其他噬血指标都基本缓解的，可以遵医嘱继续治疗

玄淼

菜菜子12 发表于 2023-12-1 16:32
肝功能高一点，其他噬血指标都基本缓解的，可以遵医嘱继续治疗

目前停药了，医生就说观察！eb病毒血清，又变阳，所以很焦虑！不知道有没有问题

玄淼

亮哥 发表于 2023-11-30 21:39
免疫方面检测一般都能做的，主要是浙儿的EB病毒检查是做的中间值项目。

我家宝宝之前是支原体感染，第一次住院出来，发现还有咳嗽，过了一周，又带进去住院，发现肝功能异常，说支原体已经好了，只能算支气管炎，后来就查出EB和巨细胞阳性，第一次住院查看了肝啤是正常的，第二次住院，医生没有查肝脾，觉得肝功能异常是体内有炎症，没有给我用抗EB病毒的药物，过了一周复查，发现还是高，就去了省儿保，周六入院检查血项好的，下午开始持续高烧，周一主任查房，重新查血，发现血小板只有70，肝脾也肿大，亮哥，我心里一直有个疑问，若果早点就进行抗EB病毒感染，是不是就不会导致嗜血？

菜菜子12

玄淼 发表于 2023-12-1 17:48
目前停药了，医生就说观察！eb病毒血清，又变阳，所以很焦虑！不知道有没有问题

能查下全血和血浆的最好

瓶子

玄淼 发表于 2023-12-1 19:31
我家宝宝之前是支原体感染，第一次住院出来，发现还有咳嗽，过了一周，又带进去住院，发现肝功能异常，说 ...

我其实也想问这个问题，是不是发现的早早点用更昔洛韦就不会导致嗜血了？