快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3051|回复: 15

20岁结核性胸膜炎、抗结核治疗后反复发烧,转上级医院确诊嗜血细胞综合征,该怎么办?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2024-2-13 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
男、20岁、无基础病于2024年1月15日自觉胃肠不适,有呕吐,咳嗽等症状,发热不详,为测量体温。做胃镜肠镜提示胆枝倒流,2月1日住院期间:按抗结核和抗感染治疗,期间反复发烧38到39.5度,血小板有减少,治疗未见好转,2月6日转上级医院,做了骨髓穿刺提示:临床诊断嗜血细胞综合征,住院期间也按抗结核和抗感染治疗,输血小板和白蛋白,病情也没有好转,心率150到170,联系上级医院120车于2月11日转诊到广州南方医院ICU住院治疗,目前病因待查,反复高烧,寒战,应该怎么办?谢谢,请帮助下孩子,谢谢,谢谢。


DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

203009smilueeoy2iaefil.jpeg

DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

203009zui7iiva9ftsvtuz.jpeg

203009cil7dy2ilxllty5t.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
454939
发表于 2024-2-13 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
28岁男发烧5个月,辗转多个医院确诊结核诱发噬血细胞综合征的经验分亨

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8018&fromuid=386
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
454939
发表于 2024-2-13 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
56岁男性噬血合并结核性脑炎,化疗后的正常生活  ——   病友分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=14909&fromuid=386
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
454939
发表于 2024-2-13 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上我发了两个帖子,你可以参考参考,都是结核疾病诱发的噬血,希望对你家有用。另你家血常规结论符合噬血,但是没有看到其他噬血的关键指标,比如铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果。估计你也不熟悉,近期春节只有先积极配合医生抢救生命。还有就是你家CT结果也许医生临床进一步判断原因。

       噬血爆发期是严重危及生命的,除了找噬血的诱因,一定是要及时的上方案,根据病人情况不同,可能会上激素、化疗或芦可靶向药等,具体请以医生判断为准。还有最关键的就是该病的权威医生都在北京,先看下当地治疗效果如何,如果不理想,想办法北上就是关键了。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-13 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
谢谢您的分析
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-2-13 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
以前有结核病史吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-13 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
没有结核病史,现在是反复高烧、心率快,病因还不清
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-13 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2024-2-13 22:07
楼上我发了两个帖子,你可以参考参考,都是结核疾病诱发的噬血,希望对你家有用。另你家血常规结论 ...

可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?
回复

使用道具 举报

20

主题

8761

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31965
发表于 2024-2-13 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规血项是比较低的,要注意是否继续降低,导致病情恶化,噬血一般通过激素,化疗,芦可替尼等药物治疗
回复

使用道具 举报

20

主题

8761

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31965
发表于 2024-2-13 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
冯妹 发表于 2024-2-13 23:24
可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?

北京友谊医院
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-13 23:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2024-2-13 23:33
血常规血项是比较低的,要注意是否继续降低,导致病情恶化,噬血一般通过激素,化疗,芦可替尼等药物治疗

现在是应该什么治疗方案比较好,好着急
回复

使用道具 举报

20

主题

8761

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31965
发表于 2024-2-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
一般用94方案,治疗方案上要听医生的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
454939
发表于 2024-2-14 11:09 | 显示全部楼层 中国四川
冯妹 发表于 2024-2-13 23:24
可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?

主要是看你家到底是什么原因诱发的噬血,成人不明原噬血或EB病毒相关噬血,包括肿瘤相关噬血一般都是首选北京友谊医院,如果存在其他结核或风湿,在缓解噬血后,才会对原发病转院治疗。所以,噬血的诱因查找很关键。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

49

帖子

759

积分

高级会员

Rank: 4

积分
759
发表于 2024-2-14 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
想请问一下您家,之前为什么会按结核治疗呢?如果只是ct确诊结核有没有进一步完善检查呢,心率这么快,BNP数值是多少呀?目前确诊噬血,但是很多噬血的具体检查我们都还没看到呢,先配合医生抢救生命,再排查致病原因,比如病毒风湿之类的
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-2-14 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
诊断结核指标高吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-26 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
后面复查没有结核了
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
帮我看看这是什么情况
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
骨穿报告看不懂,请大佬看下
骨穿报告看不懂,请大佬看下
已经出院还没到就诊时间,请大佬帮忙解读下骨穿结果
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
七岁多男童于2023年2月20日左右开始发烧,中间以为普通发烧停了两天,后来又发
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生活! ——  康复日记
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生
近日,想给大家分享下我们的故事 —— 从女儿2022年确诊慢活EB到治疗的一路
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因HAVCR2纯合突变,非常担心,感谢
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因
2023年5月1号我8岁儿子确诊EB病毒感染引起传单,伴有轻微噬血细胞综合征,基因
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
之前传单,然后症状目前都没了只剩下淋巴结肿大没变小以及反反复复口腔溃疡。但是pbmc
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表