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噬血细胞综合征之家

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20岁结核性胸膜炎、抗结核治疗后反复发烧,转上级医院确诊嗜血细胞综合征,该怎么办?

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发表于 2024-2-13 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
男、20岁、无基础病于2024年1月15日自觉胃肠不适,有呕吐,咳嗽等症状,发热不详,为测量体温。做胃镜肠镜提示胆枝倒流,2月1日住院期间:按抗结核和抗感染治疗,期间反复发烧38到39.5度,血小板有减少,治疗未见好转,2月6日转上级医院,做了骨髓穿刺提示:临床诊断嗜血细胞综合征,住院期间也按抗结核和抗感染治疗,输血小板和白蛋白,病情也没有好转,心率150到170,联系上级医院120车于2月11日转诊到广州南方医院ICU住院治疗,目前病因待查,反复高烧,寒战,应该怎么办?谢谢,请帮助下孩子,谢谢,谢谢。


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发表于 2024-2-13 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
28岁男发烧5个月,辗转多个医院确诊结核诱发噬血细胞综合征的经验分亨

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8018&fromuid=386
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发表于 2024-2-13 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
56岁男性噬血合并结核性脑炎,化疗后的正常生活  ——   病友分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=14909&fromuid=386
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发表于 2024-2-13 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上我发了两个帖子,你可以参考参考,都是结核疾病诱发的噬血,希望对你家有用。另你家血常规结论符合噬血,但是没有看到其他噬血的关键指标,比如铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果。估计你也不熟悉,近期春节只有先积极配合医生抢救生命。还有就是你家CT结果也许医生临床进一步判断原因。

       噬血爆发期是严重危及生命的,除了找噬血的诱因,一定是要及时的上方案,根据病人情况不同,可能会上激素、化疗或芦可靶向药等,具体请以医生判断为准。还有最关键的就是该病的权威医生都在北京,先看下当地治疗效果如何,如果不理想,想办法北上就是关键了。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-2-13 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
谢谢您的分析
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发表于 2024-2-13 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
以前有结核病史吗
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 楼主| 发表于 2024-2-13 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
没有结核病史,现在是反复高烧、心率快,病因还不清
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 楼主| 发表于 2024-2-13 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2024-2-13 22:07
楼上我发了两个帖子,你可以参考参考,都是结核疾病诱发的噬血,希望对你家有用。另你家血常规结论 ...

可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?
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发表于 2024-2-13 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规血项是比较低的,要注意是否继续降低,导致病情恶化,噬血一般通过激素,化疗,芦可替尼等药物治疗
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发表于 2024-2-13 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
冯妹 发表于 2024-2-13 23:24
可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?

北京友谊医院
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 楼主| 发表于 2024-2-13 23:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2024-2-13 23:33
血常规血项是比较低的,要注意是否继续降低,导致病情恶化,噬血一般通过激素,化疗,芦可替尼等药物治疗

现在是应该什么治疗方案比较好,好着急
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发表于 2024-2-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
一般用94方案,治疗方案上要听医生的
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发表于 2024-2-14 11:09 | 显示全部楼层 中国四川
冯妹 发表于 2024-2-13 23:24
可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?

主要是看你家到底是什么原因诱发的噬血,成人不明原噬血或EB病毒相关噬血,包括肿瘤相关噬血一般都是首选北京友谊医院,如果存在其他结核或风湿,在缓解噬血后,才会对原发病转院治疗。所以,噬血的诱因查找很关键。祝好!
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发表于 2024-2-14 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
想请问一下您家,之前为什么会按结核治疗呢?如果只是ct确诊结核有没有进一步完善检查呢,心率这么快,BNP数值是多少呀?目前确诊噬血,但是很多噬血的具体检查我们都还没看到呢,先配合医生抢救生命,再排查致病原因,比如病毒风湿之类的
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发表于 2024-2-14 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
诊断结核指标高吗
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 楼主| 发表于 2024-2-26 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
后面复查没有结核了
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