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噬血细胞综合征之家

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53岁妈妈疑似嗜血复发,大佬帮忙看下检查结果

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发表于 2024-3-26 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东德州
      请大神帮忙看下,是不是嗜血复发?今年的就是前几天住院四天的化验单。我叙述一下病程:2022年7月下旬,一身皮疹,类似寻麻疹,随起随下,省皮肤病医院拿药抹药。一个月左右好。

       2023年2月前,染发后出现头面及颈部皮疹,浑身都是小皮疹,特别痒,不红不肿,抹药吃药(外用:除湿止痒膏,口服:氯雷他定复方甘草酸苷)吃了挺长时间。期间输液2天(低塞米松维C碳酸钙)输液期间涂抹肤轻松,口服当归凉血丸。3月30号,健康查体发现肝功能异常(两个转氨酶均100)开始停抗过敏药物,在家观察10天左右,观察期间出现恶心、腹胀,厌食。并且出现一次发烧,最高38度半。停药10天又复查,转氨酶2000伴黄疸。

       4月11日于县医院住院,给予保肝维C治疗,治疗后饮食好转,腹胀减轻。住院期间发现颈部多个淋巴结肿大,无疼痛,给予淋巴结穿刺(弥漫性淋巴结增生)4月18日,患者洗澡后开始出现发热,体温38.5,无明显胃寒、寒战、伴有轻度咳嗽、少量白痰,给予静滴“阿莫西林”及退热药物后发热缓慢。患者连续发烧4天。体温38.5左右,高时达到39度,住院3天后上腹部后背又出现皮疹。发烧第四天转到山东省立西院,经检查,确诊嗜血细胞综合征。经治疗后,好转出院,然后在家口服激素进一步治疗。后续的复查指标都一步一步好转了。

     (今年)2024年3月13日,因为眼睛肿,身上皮疹痒,从市医院风湿免疫科就诊、同时复查嗜血细胞综合征,铁蛋白、血沉、肝功、风湿免疫、14号出结果,一切正常。医生给开了治疗皮疹的中药颗粒服用。同时一直吃的还有盐酸西替利嗪、复方甘草酸苷胶囊。14号晚上洗澡,患者使劲搓皮疹的地方了,晚上腿和腰部以下,这里起了很多皮疹。皮疹部位发烫、37.8,头上出汗,自行退烧。一早去了省皮肤病医院,医生给出诊断是寻麻疹。让继续服用之前的药。

       服用到第四天的时候,也就是19号的时候,患者觉得吃中药颗粒吃的有点上火,脖子有点疼、自己摸着脖子有个小淋巴结,担心复发,就又去去年治疗嗜血细胞综合征的省立西院去复查,然后一查铁蛋白升高至3993,血沉也升高至49。

       住院用药血必净、甲泼尼龙、保肝药。20号查结缔组织10项风湿免疫相关抗体,都是阴。用药三天后复查,铁蛋白降至1170,血沉恢复正常。第四天上午输完最后一次药,就出院了。继续服药治疗。我们这的医生说像感染,有可能是吃中药吃的,也有可能是洗澡时搓的激惹了,不像嗜血复发。


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发表于 2024-3-26 12:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有今年的检查报告,不符合噬血的诊断标准。铁蛋白的升高有多种原因造成,比如感染、风湿等原因。但是如果你家皮疹等情况持续,建议还是去北京协和医院看下风湿免疫科,以全面检查下有没有类似问题。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-3-26 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-26 12:52
你家现有今年的检查报告,不符合噬血的诊断标准。铁蛋白的升高有多种原因造成,比如感染、风湿等原 ...

谢谢亮哥,去年嗜血确诊的时候,没有查出很确切的病因,就治好了,说可能是过敏、感染导致的嗜血。包括淋巴结穿刺,也说取的量太少,再取的时候就取不到了,因为淋巴结消了。今年也是,说做个淋巴穿刺,但是依然是太小,根本取不着,医生也说淋巴结形状都很好,很笃定的说不是淋巴的事。我妈妈这种情况还有没有必要去查一下去年嗜血的病因呀?
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发表于 2024-3-26 16:02 | 显示全部楼层 中国天津
现有的检查项目不足以查清病因,或者地方医院经验性不足,很多风湿免疫疾病是需要经验性临床诊断的。建议重视一下,不要乱投医,比如吃中药等等,积极地去北京权威医院咨询一下,那里见得多。
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发表于 2024-3-26 18:19 | 显示全部楼层 中国北京
你家的情况,针对性的检查噬血8项指标,看看是否达到了复发的条件。另外,建议高频次的关注皮疹、发热、C3,C4补体,血沉、血三系、铁蛋白、血脂、肝肾功等指标。免疫系统在没有被击穿的时候,各项指标可能没有明显异常。而且如果家人用了甲泼尼龙等激素药,很多症状可能会被掩盖。噬血复查相关情况就去友谊医院做,包括骨穿都需要做一下。另外,就是去协和医院风湿免疫科就诊,估计目前适合激素冲击的方案,控制住皮疹等情况,也许就没有后面噬血的问题。
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发表于 2024-3-26 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
指标不是特别异常,可能还达不到复发的条件,但是目前出现皮疹等症状,还是要积极治疗
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 楼主| 发表于 2024-3-26 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
兴高不采烈 发表于 2024-3-26 16:02
现有的检查项目不足以查清病因,或者地方医院经验性不足,很多风湿免疫疾病是需要经验性临床诊断的。建议重 ...

好的谢谢您北京协和风湿免疫科马上提上日程。
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 楼主| 发表于 2024-3-26 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
JFGUB 发表于 2024-3-26 18:19
你家的情况,针对性的检查噬血8项指标,看看是否达到了复发的条件。另外,建议高频次的关注皮疹、发热、C3, ...

感谢您我妈妈她只有洗完澡的那天晚上,起了一身皮疹,皮肤发烫,一量体温37.8,但是随后立马降了下来。后边就没有再发过烧了。后来打了三天甲泼尼龙、血必净[size=0.32]之后,皮疹也都消失了,但是还总痒。北京协和的风湿免疫科已经在积极的挂号啦。
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 楼主| 发表于 2024-3-26 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
JFGUB 发表于 2024-3-26 18:19
你家的情况,针对性的检查噬血8项指标,看看是否达到了复发的条件。另外,建议高频次的关注皮疹、发热、C3, ...

我还想咨询您一下,做骨穿是为了检查啥的,还是排除啥的?我看很多做骨穿,我实在是不太了解。谢谢您了
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 楼主| 发表于 2024-3-26 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2024-3-26 18:32
指标不是特别异常,可能还达不到复发的条件,但是目前出现皮疹等症状,还是要积极治疗

谢谢您我看了那个8项,目前我妈只符合一项铁蛋白高,还有就是NK细胞和CD25没查。所以明天看王昭大夫,再全面复查一下。
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