快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3359|回复: 7

7岁副流感原因嗜血,3月份的入院治疗,附最新结果,请大家帮忙解惑

[复制链接]

2

主题

10

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2024-4-2 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       孩子7岁,3月4号——3月11号副流感引起嗜血,每周按时做复查,听说浙儿汤永民主任在这方面更专业,3月29日找他去评估了下,说是我们家EB病毒没有的,虽然嗜血指标达到了,可能也就是比较严重的流感,我心里仍些许焦虑担心,附最近一周检查结果如下,看嗜血整体指标近乎正常,有很大缓解,仍有以下疑问,望各大佬解答:

       1、纤维蛋白原仍低,上次1.02

       2、看指标淀粉酶有升高,出院后激素原因确实吃的较多,饭量较大,猛增好几斤,相关胰腺炎指标正常吗?

       3、和嗜血相关的基因检测看起来是没有问题的,不知道其他变异信息代表什么,有没有问题?

       4、判断是否激素停药,又做了相关外送检查,其中基质细胞衍生因子-1这一项高达1万7千多,又让我很是惶恐

       感谢大佬解惑


mmexport1712039143139.png

mmexport1712039143139.png

mmexport1712039143139.png

mmexport1712039143139.png

mmexport1712039133991.png

145837jn011koni0i80tue.png

mmexport1712039133991.png

145836dv7v1ieyeilayqpw.png

mmexport1712039133991.png

mmexport1712039133991.png

145836b55de2wk81ugykck.png

145836qicq2iape7q4f2tz.png

145820k6ikltzdijgojtt0.jpg

145821maa6mx0mh0nra222.jpg

145820vo01zrelihnnvf68.jpg

145820baud8lk1dudm9kar.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28120
发表于 2024-4-2 16:34 | 显示全部楼层 中国山东青岛
细胞因子没什么问题,基因检测也没致病基因,血常规也没什么问题;这些结果都没有太大异常,也没看到胰腺炎的相关指标有异常
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502434
发表于 2024-4-2 18:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其他指标的影响估计与激素副作用有关,但是都没有发现特别严重的问题,基质细胞衍生因子-1升高的问题,与自身免疫反应或变态反应可能都有一定的关系,不一定就是肿瘤哈。另激素期间,一定要合理控制饮食,尽量少食多餐,以避免一些人的敏感反应导致胰腺炎,再说你家胰腺炎指标本来就高了点了,一定更要合理控制饮食。

       总的来说,现有上传的整体结果都是比较理想的。之前我们群类似感冒诱发噬血的,只要基因等结果正常,愈后都是非常好的。所以,继续做好后期随诊即可。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
 楼主| 发表于 2024-4-2 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-4-2 18:47
你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其 ...

好的,谢谢亮哥解答,周五再复查问下医生
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
 楼主| 发表于 2024-4-2 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
听涛观海 发表于 2024-4-2 16:34
细胞因子没什么问题,基因检测也没致病基因,血常规也没什么问题;这些结果都没有太大异常,也没看到胰腺炎 ...

收到,谢谢解答
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
 楼主| 发表于 2024-4-2 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-4-2 18:47
你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其 ...

纤维蛋白原上次检查问过医生说低是低了点,但还没达到要治疗的程度
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33697
发表于 2024-4-2 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
用了激素后食欲增加,一定要注意饮食,清淡卫生,避免肠胃负担,噬血相关的细胞因子都基本正常的,基因结果看结论也应该好的,很多都有一些突变基因,一般是不致病的
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
 楼主| 发表于 2024-4-3 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2024-4-2 23:28
用了激素后食欲增加,一定要注意饮食,清淡卫生,避免肠胃负担,噬血相关的细胞因子都基本正常的,基因结果 ...

谢谢菜总
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表