快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1463|回复: 7

7岁副流感原因嗜血,3月份的入院治疗,附最新结果,请大家帮忙解惑

[复制链接]

2

主题

10

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2024-4-2 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       孩子7岁,3月4号——3月11号副流感引起嗜血,每周按时做复查,听说浙儿汤永民主任在这方面更专业,3月29日找他去评估了下,说是我们家EB病毒没有的,虽然嗜血指标达到了,可能也就是比较严重的流感,我心里仍些许焦虑担心,附最近一周检查结果如下,看嗜血整体指标近乎正常,有很大缓解,仍有以下疑问,望各大佬解答:

       1、纤维蛋白原仍低,上次1.02

       2、看指标淀粉酶有升高,出院后激素原因确实吃的较多,饭量较大,猛增好几斤,相关胰腺炎指标正常吗?

       3、和嗜血相关的基因检测看起来是没有问题的,不知道其他变异信息代表什么,有没有问题?

       4、判断是否激素停药,又做了相关外送检查,其中基质细胞衍生因子-1这一项高达1万7千多,又让我很是惶恐

       感谢大佬解惑


mmexport1712039143139.png

mmexport1712039143139.png

mmexport1712039143139.png

mmexport1712039143139.png

mmexport1712039133991.png

145837jn011koni0i80tue.png

mmexport1712039133991.png

145836dv7v1ieyeilayqpw.png

mmexport1712039133991.png

mmexport1712039133991.png

145836b55de2wk81ugykck.png

145836qicq2iape7q4f2tz.png

145820k6ikltzdijgojtt0.jpg

145821maa6mx0mh0nra222.jpg

145820vo01zrelihnnvf68.jpg

145820baud8lk1dudm9kar.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26646
发表于 2024-4-2 16:34 | 显示全部楼层 中国山东青岛
细胞因子没什么问题,基因检测也没致病基因,血常规也没什么问题;这些结果都没有太大异常,也没看到胰腺炎的相关指标有异常
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444048
发表于 2024-4-2 18:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其他指标的影响估计与激素副作用有关,但是都没有发现特别严重的问题,基质细胞衍生因子-1升高的问题,与自身免疫反应或变态反应可能都有一定的关系,不一定就是肿瘤哈。另激素期间,一定要合理控制饮食,尽量少食多餐,以避免一些人的敏感反应导致胰腺炎,再说你家胰腺炎指标本来就高了点了,一定更要合理控制饮食。

       总的来说,现有上传的整体结果都是比较理想的。之前我们群类似感冒诱发噬血的,只要基因等结果正常,愈后都是非常好的。所以,继续做好后期随诊即可。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2024-4-2 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-4-2 18:47
你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其 ...

好的,谢谢亮哥解答,周五再复查问下医生
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2024-4-2 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
听涛观海 发表于 2024-4-2 16:34
细胞因子没什么问题,基因检测也没致病基因,血常规也没什么问题;这些结果都没有太大异常,也没看到胰腺炎 ...

收到,谢谢解答
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2024-4-2 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-4-2 18:47
你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其 ...

纤维蛋白原上次检查问过医生说低是低了点,但还没达到要治疗的程度
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2024-4-2 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
用了激素后食欲增加,一定要注意饮食,清淡卫生,避免肠胃负担,噬血相关的细胞因子都基本正常的,基因结果看结论也应该好的,很多都有一些突变基因,一般是不致病的
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2024-4-3 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2024-4-2 23:28
用了激素后食欲增加,一定要注意饮食,清淡卫生,避免肠胃负担,噬血相关的细胞因子都基本正常的,基因结果 ...

谢谢菜总
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
51岁噬血
51岁噬血
最新检查报告
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表