快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6034|回复: 24

孩子不明原因噬血,一出疹子就发烧

[复制链接]

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
发表于 2024-4-21 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
14岁不明原因噬血,全身起疹子,一起疹子就发烧,第三次化疗五天,又发烧了,最新的查血报告,请大神指教

121404q2kd1yj4jyrg11nl.jpg

121404rf0nqehkxu5rfszr.jpg

121404nhissyy4qcv75c7a.jpg

121404hwo39hjgogvgqwn3.jpg

121415tbz56o6buwpbog6g.jpg

121655a8m1k5k2hhh3oxho.jpg

121702gn0qxg9qzh9ygoon.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33449
发表于 2024-4-21 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规主要指标还好,铁蛋白高的不多,在友谊的话配合医生治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494528
发表于 2024-4-21 17:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从血常规和铁蛋白来看,噬血是正常的,但是感染指标高。如果有反复的皮疹和发烧,除了排除感染的问题,还要咨询医生排除风湿免疫等疾病的可能。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
 楼主| 发表于 2024-4-21 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥,这是查的风湿免疫方面的吗?

173134rqcjooo92cb1jb2g.jpg

173134gri1ihlriooh3o2j.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
发表于 2024-4-21 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小姑娘怎么比之前皮疹还要严重一些啊。我住在她隔壁床的时候没化疗之前不是挺好的嘛
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494528
发表于 2024-4-21 20:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
丽羽 发表于 2024-4-21 17:32
亮哥,这是查的风湿免疫方面的吗?

       现有上传的风湿指标都是没有发现明确的问题,但是孩子的皮疹反复是不正常的,不知道NGS(宏基因病原学检测)之前做过没有?皮疹太严重了,建议有机会与风湿免疫科会诊下,以得到更多的临床意见。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2024-4-21 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看指标不是噬血引起的症状感觉,风湿指标也未看出异常,细胞因子白介素咋样?这个皮疹现象似乎风湿类导向可能性大感觉!知识浅了些,未能给你提供啥参考抱歉
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
 楼主| 发表于 2024-4-21 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-4-21 20:35
现有上传的风湿指标都是没有发现明确的问题,但是孩子的皮疹反复是不正常的,不知道NGS(宏基因病 ...

这是刚来医院的时候做的微生物检测,昨天又开始高烧,今天又做了一次还没出结果

213649w9eay4f9s3moa949.jpg

Screenshot_2024_0421_213411.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
 楼主| 发表于 2024-4-21 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2024-4-21 21:12
看指标不是噬血引起的症状感觉,风湿指标也未看出异常,细胞因子白介素咋样?这个皮疹现象似乎风湿类导向可 ...

刚来医院的时候做的检测,看不懂

213806y8p0kp8ojjls8t8h.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
 楼主| 发表于 2024-4-21 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兜兜 发表于 2024-4-21 19:17
小姑娘怎么比之前皮疹还要严重一些啊。我住在她隔壁床的时候没化疗之前不是挺好的嘛

单志杰吗,你怎么样了
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
 楼主| 发表于 2024-4-21 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2024-4-21 21:12
看指标不是噬血引起的症状感觉,风湿指标也未看出异常,细胞因子白介素咋样?这个皮疹现象似乎风湿类导向可 ...

已经很感谢了,谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494528
发表于 2024-4-21 21:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
丽羽 发表于 2024-4-21 21:38
刚来医院的时候做的检测,看不懂

       我看了,上传的这个GNS没有发现任何异常类感染源,建议还是去咨询下大主任或风湿免疫科会诊,把之前的基因报告和免疫功能学报告都带着,以争取找到反复皮疹的原因。加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

40

积分

新手上路

Rank: 1

积分
40
发表于 2024-4-21 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
是不是药物超敏反应啊?发烧之前吃过什么有超敏副作用的药吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
 楼主| 发表于 2024-4-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
南春子 发表于 2024-4-21 21:59
是不是药物超敏反应啊?发烧之前吃过什么有超敏副作用的药吗?

吃的都是医生让吃的药,每次化疗以后都挨不到下次化疗就发烧
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
 楼主| 发表于 2024-4-21 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-4-21 21:46
我看了,上传的这个GNS没有发现任何异常类感染源,建议还是去咨询下大主任或风湿免疫科会诊,把之 ...

主任也说感觉像,查的结果一直不卡标
回复

使用道具 举报

4

主题

92

帖子

2481

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2481
发表于 2024-4-21 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
检查结果没有明显异常,排除感染和风湿免疫疾病依然还是发烧,就要考虑孩子过敏或者没检测到的疾病,也有另外一种可能那就是免疫性疾病,暂时表现不明显后期可能就体现出来了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494528
发表于 2024-4-21 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
丽羽 发表于 2024-4-21 22:09
主任也说感觉像,查的结果一直不卡标

如果最后还是疑难杂症的皮疹发烧,估计只有去北京协和医院的风湿免疫科咨询下了。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

40

积分

新手上路

Rank: 1

积分
40
发表于 2024-4-21 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
丽羽 发表于 2024-4-21 22:07
吃的都是医生让吃的药,每次化疗以后都挨不到下次化疗就发烧

你孩子的疹子跟我小孩很像,也是高烧爆发疹子,医生查了各种原因,高度怀疑我孩子是之前前肺炎吃了多西环素有很严重的过敏反应,血浆置换了几次,吃芦可替尼,现在疹子大部分消了。不知道你们是不是这种情况
回复

使用道具 举报

0

主题

239

帖子

3037

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3037
发表于 2024-4-21 23:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
皮疹典型部位做个病理吧,排除一下如淀粉样变等等情况。因不清楚皮疹有无痛痒,消退时间等具体情况,但看图片可能存在凸起,结痂,脱屑,总体感觉还是免疫系统相关。
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

531

积分

高级会员

Rank: 4

积分
531
 楼主| 发表于 2024-4-22 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
南春子 发表于 2024-4-21 22:51
你孩子的疹子跟我小孩很像,也是高烧爆发疹子,医生查了各种原因,高度怀疑我孩子是之前前肺炎吃了多西环 ...

我们一直没下去,一起疹子就发烧
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表