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五岁半eb病毒相关噬血，四疗后发烧，怀疑慢活eb

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发表于 2024-4-24 08:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江苏

疑问：南儿怀疑慢活eb；现状：四疗疗之后回家发烧。四疗回家一个礼拜又复烧，检查报告下期附上，现基因检测报告已出来，没有基因问题，南儿初步诊断慢活eb。

咨询大佬：如化疗期间能否北上治疗，小孩目前已经压住发烧，在南儿接受五疗（4月20号开始吃芦可替尼早晚各一片），本人现已前往北京咨询。接受化疗开始，到目前4月24日已复烧两次，昨天南儿说需移植，现有所有检查报告除显示EB病毒感染未发现其他症状。

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发表于 2024-4-24 09:44 | 显示全部楼层中国四川成都

简单说下，慢活EB的主要诊断标准是看病理活检结果和EB病毒全面检查的结果，以及需要医生的临床丰富经验。你家相关什么检查结果都没有看到，建议还是先积极配合检查。另既然已经到北京了，也可以听听北京权威医生的意见。加油！

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楼主| 发表于 2024-4-24 09:46 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

谢谢亮哥指导

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发表于 2024-4-24 11:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

血浆还有病毒吗

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发表于 2024-4-24 19:52 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

需要移植的话，就有必要去北京综合评估下了

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楼主| 发表于 2024-4-24 20:38 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

WVCPO 发表于 2024-4-24 11:45
血浆还有病毒吗

有的

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楼主| 发表于 2024-4-24 20:40 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

菜菜子12 发表于 2024-4-24 19:52
需要移植的话，就有必要去北京综合评估下了

南儿判断，所以今天北上，带上现有资料，咨询小王能否北治疗，复查，如果移植选择北。25号见小王，5.8号见大王

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楼主| 发表于 2024-4-24 20:41 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2024-4-24 09:44
简单说下，慢活EB的主要诊断标准是看病理活检结果和EB病毒全面检查的结果，以及需要医生的临床丰富 ...

嗯，加油加油

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发表于 2024-4-24 20:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

是血浆还是全血？

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