快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2582|回复: 13

11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看

[复制链接]

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
发表于 2024-5-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用L-DEP方案,5月9日第二次。孩子状态不错。前天晚上发烧,用了一次美林再没发烧,血常规和肝肾功能是今天检查的。麻烦各位大佬帮忙看看!

101112hd2tqke62fpk2qzt.jpeg

101112eovjtzo5z52ptvwv.jpeg

101113o6s5u6c5g2ouc5gz.jpeg

101114zyon5q47syo4755s.jpeg

101113eim9tcemc96cm6pa.jpeg

101113immh5ggw9w9hsghr.jpeg

101111aks6drmsm5q33mi9.jpeg

101111h00pivppzcijkvxg.jpeg

101111plrh0os73cy5ovys.jpeg

101111z3ugzg1g8uycf88q.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
454939
发表于 2024-5-16 11:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了,以NK细胞为主。活检和流式细胞术没有发现肿瘤,4月26日脑脊液的EB病毒结果正常。血常规、肝肾功、SCD25等结果综合来看,噬血是控制了的。具体请以临床医生医嘱为准,尤其要看最新的EB病毒感染情况如何,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 11:51
你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了 ...

谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错,EB病毒数量较之前有所降低,但是还是高,二疗完了再看看结果吧。
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5591

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5591
发表于 2024-5-16 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
赵军红 发表于 2024-5-16 12:49
谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错, ...

能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 16:45
能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗

是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准备。
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5591

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5591
发表于 2024-5-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

需要检查哪些脏器啊
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5591

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5591
发表于 2024-5-16 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗
回复

使用道具 举报

20

主题

8761

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31965
发表于 2024-5-16 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-5-16 20:42
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好

是的菜总,主要是EB病毒太愁人!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:52
需要检查哪些脏器啊

我们检查的是骨髓、脑脊液、肠胃、肝脏。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:56
四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗

四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5591

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5591
发表于 2024-5-17 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 22:37
四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。

坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的治疗下能康复,祝好
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-17 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-17 08:41
坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的 ...

感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现在L-DEP方案。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-16 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赵军红 发表于 2024-5-17 10:57
感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现 ...

移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
帮我看看这是什么情况
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
骨穿报告看不懂,请大佬看下
骨穿报告看不懂,请大佬看下
已经出院还没到就诊时间,请大佬帮忙解读下骨穿结果
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
七岁多男童于2023年2月20日左右开始发烧,中间以为普通发烧停了两天,后来又发
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生活! ——  康复日记
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生
近日,想给大家分享下我们的故事 —— 从女儿2022年确诊慢活EB到治疗的一路
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因HAVCR2纯合突变,非常担心,感谢
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因
2023年5月1号我8岁儿子确诊EB病毒感染引起传单,伴有轻微噬血细胞综合征,基因
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
之前传单,然后症状目前都没了只剩下淋巴结肿大没变小以及反反复复口腔溃疡。但是pbmc
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表