快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4691|回复: 13

11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看

[复制链接]

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
发表于 2024-5-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用L-DEP方案,5月9日第二次。孩子状态不错。前天晚上发烧,用了一次美林再没发烧,血常规和肝肾功能是今天检查的。麻烦各位大佬帮忙看看!

101112hd2tqke62fpk2qzt.jpeg

101112eovjtzo5z52ptvwv.jpeg

101113o6s5u6c5g2ouc5gz.jpeg

101114zyon5q47syo4755s.jpeg

101113eim9tcemc96cm6pa.jpeg

101113immh5ggw9w9hsghr.jpeg

101111aks6drmsm5q33mi9.jpeg

101111h00pivppzcijkvxg.jpeg

101111plrh0os73cy5ovys.jpeg

101111z3ugzg1g8uycf88q.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502434
发表于 2024-5-16 11:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了,以NK细胞为主。活检和流式细胞术没有发现肿瘤,4月26日脑脊液的EB病毒结果正常。血常规、肝肾功、SCD25等结果综合来看,噬血是控制了的。具体请以临床医生医嘱为准,尤其要看最新的EB病毒感染情况如何,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 11:51
你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了 ...

谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错,EB病毒数量较之前有所降低,但是还是高,二疗完了再看看结果吧。
回复

使用道具 举报

1

主题

193

帖子

6479

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6479
发表于 2024-5-16 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
赵军红 发表于 2024-5-16 12:49
谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错, ...

能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 16:45
能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗

是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准备。
回复

使用道具 举报

1

主题

193

帖子

6479

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6479
发表于 2024-5-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

需要检查哪些脏器啊
回复

使用道具 举报

1

主题

193

帖子

6479

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6479
发表于 2024-5-16 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33697
发表于 2024-5-16 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-5-16 20:42
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好

是的菜总,主要是EB病毒太愁人!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:52
需要检查哪些脏器啊

我们检查的是骨髓、脑脊液、肠胃、肝脏。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:56
四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗

四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。
回复

使用道具 举报

1

主题

193

帖子

6479

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6479
发表于 2024-5-17 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 22:37
四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。

坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的治疗下能康复,祝好
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-17 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-17 08:41
坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的 ...

感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现在L-DEP方案。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-16 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赵军红 发表于 2024-5-17 10:57
感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现 ...

移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表