快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 14岁男孩不明原因噬血，治疗后的复查

发新帖

查看: 3127|回复: 3

14岁男孩不明原因噬血，治疗后的复查

7 主题	21 帖子	654 积分

Rank: 4

积分: 654

发消息

发表于 2024-6-27 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东广州

发热两个多月，4月底骨穿发现有吞噬细胞，29号上丙球和激素5天，中间体温有两天发烧，5月8号中山三院确诊噬血后卢可替尼早晚各1片，甲泼尼龙，体温正常，15号上依托伯甘每周一次，23号转入孙逸仙儿科血液专科治疗，查的基因和风湿免疫，继续依托伯甘共用4次，6月5号医生说噬血指标正常出院后口服药卢可，早晚各1片和强的松4片护肝护胃的，每周门诊复查，第3周复查的结果，强的松减成2片，卢可继续吃，一月后在复查

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499231

发消息

发表于 2024-6-27 22:20 | 显示全部楼层中国四川成都

上传的基因结果CARD11如果医生怀疑有问题，需要进一步检查父母的该点位。另骨穿、流式结果没有发现白血病和淋巴瘤的明确证据。其他结果因为日期不同，只是一些噬血的指标，但不是最新的。所以，如果方教授诊断的是不明原因噬血，那你就继续做好后期定期随诊就行了。具体请以医生临床解读为准，祝好！

回复

使用道具举报

7 主题	21 帖子	654 积分

Rank: 4

积分: 654

发消息

楼主| 发表于 2024-6-28 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

亮哥发表于 2024-6-27 22:20
上传的基因结果CARD11如果医生怀疑有问题，需要进一步检查父母的该点位。另骨穿、流式结果没有发现白 ...

好的，感谢亮哥

回复

使用道具举报

23 主题	7167 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28062

发消息

发表于 2024-6-28 11:36 | 显示全部楼层中国山东青岛

最好是看当前的结果，和之前的对比下，看那些噬血相关指标有没有好转，目前这些结果看着还可以

回复

使用道具举报

热门推荐

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜: 想请教下大家，孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征，就孩子

大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了: 我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向，今天查了一下免疫球蛋白，为什么A和M又降低了，

54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留: 本次发病前因+治疗过程简记：医生说离嗜血差一点，因2026年6月2日晚出现一

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说: 孩子两个多月确诊噬血细胞综合征，后查出xiap2型免疫缺陷，现在8个月，孩子今

可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突: 像往年一样，跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是，家里今年新添了小成

40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的: 2024年9月的病友线上茶话会的指正公布：慢性活动性EB病毒感染（CAEBVD）已经重

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-30 15:54 , Processed in 0.150452 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表