成人EB噬血必须要移植吗？

大虾米 · 发表于 2018-7-4 14:51

问一下，成人EB噬血必须要移植吗？有没有没移植康复的？

幸运星 · 发表于 2018-7-4 17:21

这个问题不好说，建议你去北京友谊咨询王昭，他是成人噬血的权威。

猪哥亮 · 发表于 2018-7-4 17:24

看你上个帖子，不是还没确诊吗？不要过于紧张。虽然成人噬血比较儿童噬血麻烦，但是群里有很多成人噬血治愈的。

高山流水 · 发表于 2018-7-4 17:49

成人噬血移植不移植我不知道，但是我知道成人噬血的权威是北京友谊王昭。

一知半解先森 · 发表于 2018-7-4 18:46

观点跟楼上雷同，还是让权威的专家去评判到底需不需要移植。

熊大 · 发表于 2018-7-4 19:46

1.王昭是建议成人eb噬血做移植的，国际上的观点是控制住后可以观察，但老王认为成人eb噬血一旦复发会危及生命，所以他倾向于择机移植；2.群里有一位成人eb患者，老王给了“待定观察”的建议，也有一位因为去年年底没找到合适供者而未做移植，现在也还不错的患者；综上，如果真是噬血去问问老王的意见吧。

猪哥亮 · 发表于 2018-7-6 18:31

熊大发表于 2018-7-4 19:46
1.王昭是建议成人eb噬血做移植的，国际上的观点是控制住后可以观察，但老王认为成人eb噬血一旦复发会危及生 ...

arroa · 发表于 2018-7-6 21:55

我是进来看回复的。