快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1420|回复: 7

25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告

[复制链接]

5

主题

15

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2025-4-26 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然后目前scd25是12万多,脾15.3,肝脏也有很严重的问题,昨天和明天需要打门冬针。目前医生说我这个病毒太猛烈即使是第二次化疗,用处也不大需要尽快移植。

092102n1nyt174drrhnmxx.png

092102i70vocjt4y91sgs4.png

092230glpvmgog6zkhmijg.jpeg

092102n558ux0zp8xspuzu.png

092102rwzl7lxlxwhhx86q.png

092102s7ea272zymyyt203.png

092102sqw4faf5lu56zqvf.png

095724ycwjd42sjsctjs4j.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469331
发表于 2025-4-26 11:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家是不是慢活EB,这个还需医生通过其他报告综合判断哈。但是噬血相关指标都是非常差的,从血常规、肝功、铁蛋白、细胞因子来看,都是处于一个噬血爆发期。然后说EB病毒,从EB病毒全血、血浆、亚群来看,也是非常差的,NK细胞等多项EB病毒数值爆表,提示常规治疗不好。这种情况下肯定要积极配合医生治疗,并做好造血干细胞移植的全面准备,以博取最后的胜利!其他具体谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

172

帖子

2519

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2519
发表于 2025-4-26 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

223

帖子

2885

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2885
发表于 2025-4-27 16:20 | 显示全部楼层 中国天津
EB全系感染、拷贝数极高,其他指标也呈噬血爆发状态。现在顾不上慢活不慢活,要先把噬血压下去救命。还是要放平心态,交给权威医院,按医院谈话的事项准备。
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
发表于 2025-5-2 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
请问你肝脾现在大不大我女儿现在干皮也很大。反复发烧。但是指标还好。在正常范围上下。现在治疗了三个来月发烧还是反复?
回复

使用道具 举报

5

主题

15

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
 楼主| 发表于 2025-5-3 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
邹锋煌 发表于 2025-5-2 13:29
请问你肝脾现在大不大我女儿现在干皮也很大。反复发烧。但是指标还好。在正常范围上下。现在治疗了三个来月 ...

我之前检查的时候,肝脾问题很大,一直发高烧,现在打了门冬禁肉蛋奶,肝脏指标比之前好多了,但是脾没查,发烧的话一直有打激素控制,所以最近没发烧。
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
发表于 2025-5-4 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
现在反复发烧。现在在吃卢可替尼。早晚各一片。加激素13片早七晚六。还是控制不住烧。请问你在哪里治疗?
回复

使用道具 举报

5

主题

15

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
 楼主| 发表于 2025-5-6 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
邹锋煌 发表于 2025-5-4 22:10
现在反复发烧。现在在吃卢可替尼。早晚各一片。加激素13片早七晚六。还是控制不住烧。请问你在哪里治疗?

我在北京友谊医院,卢可替尼对发烧应该没效果吧,至于用药我不太清楚,可能是甲泼尼龙地塞米松这些
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表