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噬血细胞综合征之家

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发表于 2025-5-1 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
大概在2024年,患者掉头发挺严重的,总是感冒,一感冒就发烧,需要点滴才能好,大腿内侧一直有一片皮疹,边界清晰,出现过吃东西时候下颌骨酸疼,活动了就能缓解,肩胛骨酸疼,但有过几次,不是频道那种,关节肌肉有时候也酸疼(不知道是不是发热引起的),到了24年10月末,发热了几天,胀肚,没有食欲,在当地查处脾大,血小板低,肝功900多,大夫说怕是血液病,我们就去了离我们最近的长春吉大一院,住院之后自己就不发烧了,检查之后就说可能是药物性肝损伤,打了一个星期保肝药,就基本恢复正常了,11月8号我们就出院了,回来大概10天开始咳嗽,嗓子不舒服,一直吃止咳消炎,作用不大,在这期间累着一点就发烧,第二天就能好,后来就发烧频繁了,拖到12月末,在诊所输液一周,打提高免疫的针,也没有效果,又去了当地医院拍片显示重度肺炎,入院,检查,10多天,还是没有效果……1月24号到了北京中日友好就确诊嗜血细胞综合征

发一点吉大一院的报告,当时没检查出EB病毒,有没有可能是免疫系统的病,没查出来,拖了太长时间,才引发了EB病毒的嗜血。


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发表于 2025-5-1 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
一直在当地治疗?基因检测那些做没有?NGS检测做过没有?


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 楼主| 发表于 2025-5-1 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2025-5-1 08:48
一直在当地治疗?基因检测那些做没有?NGS检测做过没有?

在通州友谊呢,LDEP第三个疗了,我之前发帖了,基因都没问题,就是在友谊这检测的
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 楼主| 发表于 2025-5-1 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
现在就是觉得有没有可能,最根本的病是免疫系统疾病,风湿,斯蒂尔之类的,这样就有可能不需要移植了。
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发表于 2025-5-1 10:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
女朋友 发表于 2025-5-1 09:05
现在就是觉得有没有可能,最根本的病是免疫系统疾病,风湿,斯蒂尔之类的,这样就有可能不需要移植了。

      核仁型1:100阳性,有可能与风湿疾病有关的,但是不是绝对证据。有些病友因为有时候在前期医院治疗了,掩盖了病情。在北京只有先控制噬血,然后等待后期减停药的情况,以观察恢复的情况或会不会复发,如果复发了,再全面检查,以尽量找到原因。类似前期不明原因噬血的病友有些在复发后,才找到噬血真正的诱因。所以,一切交给时间吧。其他具体谨遵医嘱。
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发表于 2025-5-1 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没看到当时eb病毒量,eb病毒亚群这些检查,不好判断,噬血这个病症状比较多,有啥治啥吧
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 楼主| 发表于 2025-5-1 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2025-5-1 10:20
核仁型1:100阳性,有可能与风湿疾病有关的,但是不是绝对证据。有些病友因为有时候在前期医院治疗 ...

我们确诊以后用94方案,七次以后又复发了,来的北京,做的全面检查判断是EB病毒嗜血。现在准备移植,    就是假如一开始是风湿引起的,后来有的EB,治疗方案有变化么,还需要移植么,或者我们这种情况现在有必要去追究当时到底是怎么回事么
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 楼主| 发表于 2025-5-1 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
菜菜子12 发表于 2025-5-1 10:33
没看到当时eb病毒量,eb病毒亚群这些检查,不好判断,噬血这个病症状比较多,有啥治啥吧

在当地没做过,后来复发来北京才知道这些检查,我都发到之前的帖子里了
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发表于 2025-5-1 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
女朋友 发表于 2025-5-1 11:07
我们确诊以后用94方案,七次以后又复发了,来的北京,做的全面检查判断是EB病毒嗜血。现在准备移植,     ...

有时候也不确实是当地医院的问题,病情也在发展,而且好多在发病期就没了的,地方的医院对于这个病治疗经验也少好多医生也不知道
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发表于 2025-5-1 16:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
女朋友 发表于 2025-5-1 11:07
我们确诊以后用94方案,七次以后又复发了,来的北京,做的全面检查判断是EB病毒嗜血。现在准备移植,     ...

      你家这个情况怎么说呢,之前也有类似的好几个。当地检查没有发现具体的原因,在北京确诊EB病毒相关噬血,那如果年龄和感染类型方面符合移植,那肯定也是首选移植的。而且我在上面回复了个别风湿指标阳性,也不是绝对证据,毕竟会受到很多因素的影响。如果在友谊医院确诊是EB病毒相关噬血,对于成人来说大多数基本上是移植才能完全治愈。所以,好好配合医生吧。祝好!
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