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噬血细胞综合征之家

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10岁男孩噬血,最新的报告

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发表于 2025-6-18 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我家小孩今年10岁了,今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症,没有做其他什么化疗,就是吃了卢可替尼,在湖儿住院20天后回家至现在一直吃卢可,今天去湖儿复查,结果不是很理想(中间也多次复查结果都比这次好)医生建议住院而且建议做配型移植。请大佬们帮忙分析分析此次结果怎么样,严重吗?并且红细胞白细胞一直就没有恢复过正常,这是什么原因呢(小孩状态非常好,看上去没有一点毛病,能吃能睡能玩,家人怀疑诊断有误)请大佬们指点指点?

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发表于 2025-6-18 23:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家噬血关键指标的确有个别是异常的,比如白介素方面,但是有些与风湿免疫疾病有关联,不知道你家对风湿免疫疾病查过没有?可以拿着异常报告问问风湿免疫科呢。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-6-18 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子检查比较高,其他检查看着也还好,移植的话感觉有些草率
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发表于 2025-6-19 00:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看这个结果就让移植感觉不太可靠,应该看看免疫科,而且移植的话还是要好好斟酌,再找专家看看有没有什么问题
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发表于 2025-6-19 01:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
移植需谨慎,就凭现有诊断我觉得很草率,建议北上找老王先评估一下,毕竟权威摆在那里了
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发表于 2025-6-19 01:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家孩子当初也是激素退烧后啥症状也没有,在湘雅也是让做化疗+移植,甚至淋巴瘤证据不充分的情况下上了淋巴瘤化疗,差点就移植了,北上病理会诊及评估完,老王都说连化疗都不应该上,分选为B细胞感染,保守治疗,孩子恢复得很好,已复学一年了,今刚从老王那复查回
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发表于 2025-6-23 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
湖儿动不动就是叫移植。
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发表于 2025-9-21 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2025-6-19 01:30
我家孩子当初也是激素退烧后啥症状也没有,在湘雅也是让做化疗+移植,甚至淋巴瘤证据不充分的情况下上了淋 ...

老王全名谢谢病友
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发表于 2025-9-25 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
舒绿 发表于 2025-6-23 18:48
湖儿动不动就是叫移植。

移植需谨慎,不到万不得已,都不想走到那一步,也不是所有的噬血都得做移植,庆幸北上找老王了




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发表于 2025-9-25 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
兜兜有糖50 发表于 2025-9-21 09:14
老王全名谢谢病友

王昭教授
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