快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3396|回复: 12

23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?

[复制链接]

3

主题

24

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
发表于 2025-7-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再等待了,再等下去移植的机会肯定都没有了。后面通过病友群紧急联系了航天科工集团731医院的罗荣牡主任。第二天过去就进仓移植中,移植之前EB病毒是6次方,铁蛋白18000。现在已经回输9天了,今天做了两个报告,请大佬帮忙看下结果如何?


220523lbw9rvrvlkwlu769.jpg


220523p9mefwt2rmmat5m3.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508014
发表于 2025-7-10 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下,你家的反应非常快,如果继续在医院等待仓位中持续化疗,可能后面就真没一点机会进仓了。你家去罗荣牡主任那里都属于强行进仓的。

       再说相关报告:你家EB病毒移植后已经转阴,另其他病毒全套PCR检测也是阴性。从现有病毒结论来看,都是非常好的结果。其他也要看下移植后相关重要指标如何,具体还是需要医生结合病人移植后的报告和体征来判断。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1932

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1932
发表于 2025-7-10 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
作为一个移植后的家人,不要看现在的指标,现在的都很好,建议注意卫生,和饮食,和后期恢复的注意指标!
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2025-7-10 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你说的太对了。但是回输后的指标也要好。第一部第二部控制各项炎症。第三步就是排异。后来就是健康。
回复

使用道具 举报

0

主题

91

帖子

1050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1050
发表于 2025-7-10 23:08 | 显示全部楼层 共享地址
邹锋煌 发表于 2025-7-10 23:01
你说的太对了。但是回输后的指标也要好。第一部第二部控制各项炎症。第三步就是排异。后来就是健康。

一个用心的家长!很清晰!孩子会在您的呵护下顺利康复的
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2025-7-10 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个罗主任团队治疗eb病毒失血还是有手段的。这个团队也是不错的团队。EB病毒慢活噬血的病友要等病房或者着急进仓移植的病友是一个很好的选择,
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2025-7-10 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查不错的
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

1026

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1026
发表于 2025-7-10 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
不容易啊,老乡。一步一步来,会越来越好的,希望一切顺利。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
 楼主| 发表于 2025-7-11 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媛9822 发表于 2025-7-10 23:42
不容易啊,老乡。一步一步来,会越来越好的,希望一切顺利。祝好!

谢谢老乡。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

161

积分

注册会员

Rank: 2

积分
161
发表于 2025-7-11 00:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一切都会好起来
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2615
发表于 2025-7-11 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
反应很快,没有一味的等待,也给了后期病友学习的经验,祝顺
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508014
发表于 2025-7-11 07:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
邹锋煌 发表于 2025-7-10 23:12
这个罗主任团队治疗eb病毒失血还是有手段的。这个团队也是不错的团队。EB病毒慢活噬血的病友要等病房或者着 ...

      移植手术都是高风险的,不过从群里多年统计来看,成人EB病毒相关噬血或慢活EB,在必须移植的前提下,一定要在最佳的控制状态移植,不然一个时间耽误可能就没有进仓的机会了。群里之前发生了不少耽误病例。所以,你能代表病友走出一条快速进仓路线,也是从侧面帮助了类似病友哈。加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2025-7-19 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油,命运之神眷顾有心的守护神
回复

使用道具 举报

热门推荐
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表