快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2330|回复: 12

52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享

[复制链接]

1

主题

8

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
发表于 2025-7-15 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
      血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤—侵袭性。本省医院开始chop方案治疗8个周期,然后培门冬酶+Gemox方案化疗3个周期后,人乏力明显,停止化疗2个月,口服西达本胺,期间乏力持续,时长发高烧,后又去本省医院化疗了一次用 了信迪利+盐酸米托蒽醌脂质 。这次化疗完骨髓抑制特别明显,白细胞一度到了0.47,现在到了友谊医院,医生说我们是慢活加嗜血,淋巴瘤也是慢活进展引起的。住了十多天院,一直在用甲泼尼龙和美罗培南,血小板目前还是21,医生说必须得异体移植,如果有类似或一样病史的病友可以分享一下治疗经验吗?

       像我们这种情况,算是嗜血的移植,我们如果做移植在哪个医院做会比较好一点,友谊医院移植科可以吗?成功率高不高?移植前要做好什么准备?移植过程以及移植后怎么提高成功率。求分享


IMG_20250714_172519.jpg

IMG_20250714_172519.jpg

IMG_20250714_172519.jpg

IMG_20250714_172519.jpg

IMG_20250714_172519.jpg

IMG_20250714_172519.jpg

IMG_20250714_172519.jpg

IMG_20250714_172519.jpg

IMG_20250714_172519.jpg

回复

使用道具 举报

0

主题

91

帖子

1050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1050
发表于 2025-7-15 15:08 | 显示全部楼层 中国
拖的时间太长了,看经过友谊的积极治疗能不能有移植的机会。
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2615
发表于 2025-7-15 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
如果对现有的治疗方案或者本院有疑惑,可咨询下北京安贞医院血液科王旖旎主任
回复

使用道具 举报

14

主题

39

帖子

3673

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3673
发表于 2025-7-15 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看床号,我出院后你就来了。管床是牛医生吗
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
 楼主| 发表于 2025-7-15 18:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
夜问 发表于 2025-7-15 18:18
看床号,我出院后你就来了。管床是牛医生吗

宋dl
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
 楼主| 发表于 2025-7-15 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
TWXJL 发表于 2025-7-15 15:08
拖的时间太长了,看经过友谊的积极治疗能不能有移植的机会。

嗯嗯,现在用化疗药骨髓抑制的会比较厉害,本身脾脏也大,打算用戈利昔替尼
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
 楼主| 发表于 2025-7-15 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
小志、何 发表于 2025-7-15 16:44
如果对现有的治疗方案或者本院有疑惑可咨询下北京安贞医院血液科王旖旎主任

好的
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6051

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6051
发表于 2025-7-15 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
7年除了血小板 有其他异常吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
 楼主| 发表于 2025-7-16 06:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
WVCPO 发表于 2025-7-15 20:17
7年除了血小板 有其他异常吗?

脾大,其他也没什么
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508023
发表于 2025-7-18 11:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况其实很不好了,长期药物治疗后病人也出现一定的不耐受了。而且EB病毒NK细胞非常高,要尽快移植,以避免病情变化后达不到进仓的机会和条件。然后家属在移植方面如何配合提高成功率,可以搜索论坛:护理,会出来很多以前病友的实际经验。至于治疗成功率的问题,这个不好说,第一看病人病史,第二看医生经验,第三有时候还要看病人个人运气。总的来说,如果你不放心,可以看看论坛首页的就诊指南,里面有相关疾病移植经验丰富的医生,如何选择的问题,还是需要你们自行商议决定,毕竟移植是高风险的手术。其他谨遵医生医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2025-7-18 11:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
友谊医院也算成人移植手术最好的医院了吧,再就是北京大学人民医院
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508023
发表于 2025-7-18 11:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
宇阳鸽 发表于 2025-7-18 11:34
友谊医院也算成人移植手术最好的医院了吧,再就是北京大学人民医院

       不能这么说哈,无论哪个医院都有失败率,移植手术是高风险手术。尤其是他家情况,去哪都是存在风险的。而且我们病友群去北京的,不是每个人都能治好的,现实就是那么残酷。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
 楼主| 发表于 2025-8-9 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2025-7-18 11:23
你家这个情况其实很不好了,长期药物治疗后病人也出现一定的不耐受了。而且EB病毒NK细胞非常高,要 ...

谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表