男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请大神指点下

饼饼 · 发表于 2025-9-2 02:59

   2025.7.22晚上发烧，我给他吃了退烧药，第二天也还没好，然后第二天他还是觉得不舒服，他就一个人去诊所输液，他跟人家说他感觉有点低烧，一量体温的话就是39度多，然后他就说明天再去输一天，我想着也就是发烧可能比较严重，那就第二天再去输液，然后第二天输了当时退烧了，回到家里面又发烧了，我就说等我下班带他去医院查一下，然后去医院，我问医生用不用住院，然后医生说没事儿，他这个不用住院，然后就想着应该就是普通的感冒，然后呢就去医院输液，打针吃药，但是输完药一点退烧的痕迹都没有，然后第二天又去了，然后就直接安排住院了，然后在贵州省第三人民医院什么都查不出来，就是全部所有的会发烧的可能，全部拿去化验了，全部都是阴性，然后也不是新冠啊，什么都不是，然后就建议我们转院转到了贵州省人民医院，然后去那边那个医生就说怀疑是白血病啊，然后就在那里说建议我们在那里做骨穿然后讲了一下风险，然后我们想着做出来，如果真的是白血病的话，我们还不是要转到更好的医院。

   然后就直接转到重庆新桥然后做了一个骨穿,然后检查出来是嗜血细胞综合症，紧接着化疗了两个星期病情稳定了，现在转到北京友谊医院14天了，做了一系列检查，医生说了他现在有两个可能：1、被EB感染的细胞恶性程度很高，所以会比较敏感，所以一化疗完了就短期内能看见一个相对稳定期，但是后面不追化疗的话可能就会起来了，也会起得很快。2、可能他这个致病性本来就没这么强，他这个自身的免疫功能能够把他压制住（这个就是相对乐观的情况），然后后续就观察随诊，持续阴性的话就代表他这个自身免疫力起来了，这个EB病毒就结束了。

   三个方案：

   1、再做几个疗程的化疗，然后观察，持续阴性的话就好了，阳的话也是移植（化疗有副作用）

   2、做移植（有一定风险）

   3、观察等待，观察等待会有风险，随时有复发的风险，复发后身体就不会是现在这个状态

   我们选了化疗，医生说看化疗两个疗程的结果，8.29植入picc，8.30开始化疗。请各位大神帮忙传授下经验呢？

亮哥 · 发表于 2025-9-2 09:13

你家这个EB病毒结果在化疗后算是很好的了。我个人从之前类似病友的统计来看，如果你家能持续转阴有机会的话，通过医生的判断和选择上，家属和病人在有机会的情况下还是尽量优先选择随诊观察为好。因为移植不是你说的有一定的风险，而是风险极高的手术，是存在死亡率的。另类似你男朋友的病例，我们群里以前也有几例，有一例我印象非常深刻，成人治疗期EB病毒转阴选择保守后正常生活，但是后来发生了股骨头坏死（激素等药物副作用，经过股骨头手术后正常生活）。还有一例印象深的，年青人EB病毒相关噬血也是治疗期转阴，家属选择了移植，但移植后因为出现严重排异等情况后死亡。

综上所述仅是病友之间的经验泛泛之谈，不能作为临床参考。具体还是要医生结合病人初期结果和治疗效果来判断治疗方案哈。其他也要看家属的选择抉择，毕竟怎么选择都是自家承担风险。加油，祝一直转阴，治疗顺利！