移植后十个月股骨头坏死，二期能用中药治疗吗?

芦方方 · 发表于 2025-9-22 06:57

我儿子39岁，EB病毒感染移植后十个月，现在股骨头坏死二期，要用中药治疗，请问大家帮忙给些经验，能用中药治疗吗？谢谢！

亮哥 · 发表于 2025-9-22 09:26

哪个给你说的用中药治疗？

小志、何 · 发表于 2025-9-22 09:58

中药对这个有效吗？不是否定中医的博大精深，我只知道eb病毒这玩意中药治不了，而且还会加重病情吧，更别说才移植十个月还在恢复期，本身就刚移植没多久弄不好前功尽弃，个人观点哈

媛9822 · 发表于 2025-9-22 10:10

我家孩子18岁得的噬血细胞综合征，在北京经过3个月的治疗，目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二期，目前我们在积水潭医院保守治疗，用双拐辅助走路减轻髋部负担，用电动车代步减少走路。3个月复查一次核磁，目前恢复的还行，这个股骨头问题是个慢性病，需要好好养着。我家孩子今年在北京读大学，目前一切还顺利！我们没有尝试中药治疗的办法，也不敢轻易尝试中药这个东西！

菜菜子12 · 发表于 2025-9-22 10:18

移植后用中药风险是比较大的，可能刺激引发排异，股骨头坏死可以到医院骨科治疗，在北京的话看下北京积水潭医院

世界依然热闹 · 发表于 2025-9-22 11:51

中药一个不小心，噬血复发就~

王宾宾 · 发表于 2025-9-22 12:17

股骨头坏死和嗜血和骨髓移植相比都是小儿科，骨坏不致命，顶多后期置换，也有很好的效果。现阶段主要以移植恢复和嗜血恢复为主。至于骨坏，拄双拐行走，减轻身体负重，适当开展一点无负重的运动，防止长期不动引起血栓问题。如果病情允许且稳定，适度控制体重和血脂异常。骨坏没有任何中药可以起到治疗骨坏的作用，九成作用还是靠自身的免疫力恢复。可以抽血检查下骨代谢四项，看看维生素D3是否缺乏，顶多补充下维生素D3。骨化三醇应该也是防止股骨头问题的药物。其他的，完全没必要，柱好双拐协助免疫力恢复，比任何药物都管用。如果后面条件允许保髋植骨可以了解下，对于二期无塌陷，回复效果还是很好的。我的简单建议就是以移植恢复和嗜血为主，柱好双拐，检查是否缺骨代谢元素，同时要适度开展游泳，空蹬自行车等无负重的运动。慢慢等待身体恢复。后期如果条件允许，可以根据医生建议考虑保髋植骨（很可能不需要）。

zu_00 · 发表于 2025-9-23 07:55

一年半前检查出股骨头坏死二期，不疼，不受限，没有症状。去了积水潭，让我拄拐，但是实在不想拄。后来就减少走路和负重，吃骨化三醇。现在还是二期。

微笑向暖71 · 发表于 2025-9-23 08:59

媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征，在北京经过3个月的治疗，目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

你好，我儿子移植后两年，这次复查发现股骨头坏死，能不能了解一下，郭晓忠让我们微创保髋手术，感谢！

微笑向暖71 · 发表于 2025-9-23 09:43

媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征，在北京经过3个月的治疗，目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

您是找积水潭哪个大夫

芦方方 · 发表于 2025-9-23 09:43

媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征，在北京经过3个月的治疗，目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

您好！您方便留个联系方式，我们想去积水潭医院看看，你们找的那个科室和医生？

媛9822 · 发表于 2025-9-23 10:47

微笑向暖71 发表于 2025-9-23 08:59
你好，我儿子移植后两年，这次复查发现股骨头坏死，能不能了解一下，郭晓忠让我们微创保髋手术，感谢！

我们在积水潭医院找的张亮主任看的，目前在保守治疗中。他给了2个意见:1.继续保守治疗观察，也许不用干嘛，自己也能股骨头修复好。2.建议积极一点做一个微创保髋手术，很大概率能搞好！不过我们还是选择了继续保守治疗，再观察！

媛9822 · 发表于 2025-9-23 10:49

芦方方发表于 2025-9-23 09:43
您好！您方便留个联系方式，我们想去积水潭医院看看，你们找的那个科室和医生？

积水潭医院挂矫形骨科门诊，我们找的医生是张亮主任，他周一和周三都坐诊的。这个医生对激素型股骨头治疗还蛮好的，你可以考虑带孩子去看看。我们老病友了，一直潜水状态。回复慢了一些，抱歉！积极治疗不要放弃，会有一个好结局的，我相信！

微笑向暖71 · 发表于 2025-9-23 11:18

媛9822 发表于 2025-9-23 10:47
我们在积水潭医院找的张亮主任看的，目前在保守治疗中。他给了2个意见:1.继续保守治疗观察，也许不用干嘛 ...

感谢回复

芦方方 · 发表于 2025-9-23 12:53

媛9822 发表于 2025-9-23 10:49
积水潭医院挂矫形骨科门诊，我们找的医生是张亮主任，他周一和周三都坐诊的。这个医生对激素型股骨头治疗 ...

媛9822想问一下你们在积水潭医院治疗用什么方法？是物理治疗还是服药？谢谢你！

媛9822 · 发表于 2025-9-23 13:46

芦方方发表于 2025-9-23 12:53
媛9822想问一下你们在积水潭医院治疗用什么方法？是物理治疗还是服药？谢谢你！

口服药物阿仑磷酸钠维D3片，每周口服一颗！冲击波理疗8-10次，一周一次.3个月复查髋部核磁复诊，出行用轮椅或者电动车代步，走路用双拐，尽量不要负重。
目前孩子就是这些治疗，他是坏死二期，所以我们想继续保守治疗，再观察看看！要好好养着，少走路，少负重！

李YANHUA · 发表于 2025-12-2 11:06

媛9822 发表于 2025-9-23 13:46
口服药物阿仑磷酸钠维D3片，每周口服一颗！冲击波理疗8-10次，一周一次.3个月复查髋部核磁复诊，出行用轮 ...

你们移植多久后做的冲击波，我现在是移植16个月，复查发现股骨头坏死早期，在积水潭找唐竟看的，开的有冲击波治疗，但是我问咱们血液科医生不建议我做冲击波，担心创伤面血肿和感染。

李YANHUA · 发表于 2025-12-2 11:10

王宾宾发表于 2025-9-22 12:17
股骨头坏死和嗜血和骨髓移植相比都是小儿科，骨坏不致命，顶多后期置换，也有很好的效果。现阶段主要以移植 ...

我移植后16个月，十一月份复查发现骨坏死早期，目前查的是骨代谢高，医生开的有利塞膦酸钠和钙尔奇