32岁，不明原因感染引发嗜血，嗜血已控制，但是感染一直未治好

MIVZK · 发表于 2025-9-26 12:59

有病友有这种病例吗？我老公32岁，在5月因为链球菌感染引起发烧，发烧一直控制不住，后面又感染新冠，在南方医院感染科治疗，但是医生把所有的检查都做了，查不出感染源，最后在6月底怀疑是成人still病，用激素药，但是发烧控制不下来，7月初他的生命体征下降，送进ICU，在ICU里面查出嗜血，用了94方案嗜血控制住了，就出院，但是感染一直控制不住，也查不出感染源。在8月停了化疗药，停药后一周又开始发烧，回医院检查不是嗜血复发，是感染，又进行一次检查，但是还是查不出感染源。检查包括基因检测、EB病毒、骨穿、PET、还有淋巴组织活检。这种情况有考虑其他什么原因引发嗜血吗？

亮哥 · 发表于 2025-9-26 14:17

想问下：对于感染源的检查，之前做过哪些方面的检查？

MIVZK · 发表于 2025-9-26 14:24

亮哥发表于 2025-9-26 14:17
想问下：对于感染源的检查，之前做过哪些方面的检查？

广东查过动物病毒携带、PET全身病灶扫描、淋巴结活检、风湿免疫类检查、基因病原检查、肺泡灌洗液检查、NK活性细胞、布鲁菌抗体四项、骨穿这些检查

听涛观海 · 发表于 2025-9-26 17:50

查不出原因，现在的噬血指标怎么样？有没有问题

MIVZK · 发表于 2025-9-26 19:08

亮哥发表于 2025-9-26 14:17
想问下：对于感染源的检查，之前做过哪些方面的检查？

基因检测报告中2类有突变的报告单，1类是没问题的

MIVZK · 发表于 2025-9-26 19:10

听涛观海发表于 2025-9-26 17:50
查不出原因，现在的噬血指标怎么样？有没有问题

现在嗜血是稳定的，前两周查的还有感染，用了激素药甲泼尼龙片，这两周就没有什么不舒服的地方。明天要去复查

杨波 · 发表于 2025-9-27 06:44

我儿子就是链球菌感染引起的噬血

MIVZK · 发表于 2025-9-27 08:39

杨波发表于 2025-9-27 06:44
我儿子就是链球菌感染引起的噬血

现在怎么样了？嗜血控制住了吗？还有感染吗？

亮哥 · 发表于 2025-9-27 11:18

MIVZK 发表于 2025-9-26 19:08
基因检测报告中2类有突变的报告单，1类是没问题的

我看了你家在病友群发的全部检查结果，然后给你说了下楼上这个基因图发下论坛。那我个人为什么在意你老公这个XIAP基因点：第一、你老公是男性；第二是半合子突变；第三你老公父母暂时没有查XIAP这个基因点（建议即可跟踪检查哈）；

在以上三点的情况下，我个人怀疑你老公的噬血和反复感染可能与这个XIAP基因点有关联，因为我们群里很多类似相同的噬血病友。所以，再次建议即可追踪检查你老公父母的XIAP基因点，检查你老公XIAP基因点的蛋白表达，以明确该基因点位的遗传性和致病性。记住，精准检查，才能精准治疗。你也可以在论坛搜索：XIAP，可以看到更多类似的基因型病友哈。其他有机会可以北上问问更权威的专家，具体请谨遵医生医嘱。祝好！