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噬血细胞综合征之家

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73岁,友谊医院入院一周,我好像没什么办法了

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发表于 2025-10-2 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
病人情况介绍,母亲73 岁,8月27日在天津血液病医院确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征,04 方案治疗一个月,9月25日转入北京友谊医院。

9月24日看了王昭主任的号,25日从天津血液病医院转入北京友谊医院通州院区,还挺高兴的,觉得事情办的很顺利。但是检测结果陆续出来,9月28日医生找我谈了话:说母亲是eb病毒感染t和nk细胞。之前的诱导治疗(04方案)相当于失败,但是考虑母亲的身体状况(73岁,之前的化疗导致身体很弱),也不建议挽救治疗方案和骨髓移植。医生给开了芦可替尼,目前的方案就是芦可替尼+地塞米松。现在看来母亲只能保守治疗,回家随时等待复发了。我好像没什么办法了,现在我唯一能想到的是看看中医。大家帮忙看看这些检测报告,也给出出主意?

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论坛元老

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发表于 2025-10-2 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       之前在群里我也说过,如果是老年人,尤其是高龄人士确诊EB病毒感染相关噬血,加上全系感染,这种治疗效果最终是不理想的,因为没法移植,导致病情后期会反复。另吃中药也有禁忌,因为EB病毒活动,有些中药是不能使用的,会导致EB病毒活化后加快噬血或影响肝功。我只能说老年人EB病毒相关噬血,真的很难。多和医生沟通沟通,有时候家属尽力就好!
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 楼主| 发表于 2025-10-2 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-10-2 09:38
之前在群里我也说过,如果是老年人,尤其是高龄人士确诊EB病毒感染相关噬血,加上全系感染,这种治 ...

感谢亮哥,只是不愿意面对
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发表于 2025-10-2 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
中药还是不要尝试了!老王说过中药有很多不明确的地方,怕引起噬血的进一步发展!岁数这么大EB病毒全系真的是没什么办法了!加油!
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发表于 2025-10-2 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个病对大龄患者确实不友好,根据医生医嘱用药,看情况了
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 楼主| 发表于 2025-10-2 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-10-2 11:11
这个病对大龄患者确实不友好,根据医生医嘱用药,看情况了

好的,感谢
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 楼主| 发表于 2025-10-2 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2025-10-2 10:46
中药还是不要尝试了!老王说过中药有很多不明确的地方,怕引起噬血的进一步发展!岁数这么大EB病毒全系真的 ...

是啊,感谢
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