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噬血细胞综合征之家

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20岁不明原因噬血,基因检测报告,还有最新的血常规,肝功能,凝血功能

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发表于 2025-10-8 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
想问问大家,我这个有找到病因吗?血小板一周从400降到29?

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 楼主| 发表于 2025-10-8 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
已出院
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发表于 2025-10-8 21:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家现有的基因报告没有发现明确的异常基因,理论上是正常的,但是这个基因检测结论在北京权威专家那里不一定认可。另凝血和血常规不正常,不知道血常规检查前化疗没有?其他铁蛋白、SCD25等结果如何?
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发表于 2025-10-8 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
基因没啥问题,也有好多事查不到原因的噬血
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发表于 2025-10-8 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
建议找权威的医院再检查一下!暂时看检查的基因没问题
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发表于 2025-10-8 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血小板掉这么多,有发热吗,铁蛋白,scd25怎么样
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 楼主| 发表于 2025-10-9 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-8 21:23
你家现有的基因报告没有发现明确的异常基因,理论上是正常的,但是这个基因检测结论在北京权威专家那 ...

在这之前有化疗近一个月 回家吃药后出现肝功能异常 医生说先不让吃那个依托泊苷胶囊
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 楼主| 发表于 2025-10-9 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-10-8 22:03
血小板掉这么多,有发热吗,铁蛋白,scd25怎么样

没有发烧 但是夜间会醒几次盗汗
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发表于 2025-10-9 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
DVJCZ 发表于 2025-10-9 00:14
没有发烧 但是夜间会醒几次盗汗

肝功能高一点,需要持续监测血小板
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