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噬血细胞综合征之家

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55岁不明原因发热引发嗜血,petct及ngs均未发现异常

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发表于 2025-10-14 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
妈妈55岁,反复高烧一个月,最高温度40.5度,目前已经做了ngs、petct均未提示明确异常,骨穿及淋巴活检结果暂未出,嗜血症状明确,但无法找到病因,铁蛋白最高6万4,淋巴肿大,肝有损伤。

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发表于 2025-10-14 21:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
      淋巴结做过活检没有?风湿免疫检查结果如何?NGS等相关结果发出来看看。
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 楼主| 发表于 2025-10-14 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 21:04
淋巴结做过活检没有?风湿免疫检查结果如何?NGS等相关结果发出来看看。

ngs提示各类细菌病毒均为显示,以下是petct结论
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 楼主| 发表于 2025-10-14 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 21:04
淋巴结做过活检没有?风湿免疫检查结果如何?NGS等相关结果发出来看看。

淋巴活检已做,结果还没出来
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 楼主| 发表于 2025-10-14 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晶晶10 发表于 2025-10-14 21:12
ngs提示各类细菌病毒均为显示,以下是petct结论

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发表于 2025-10-14 21:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家情况我详细看了下,也和你家在病友群沟通看了其他的报告。整体来说,你家现有检查不全面,没有看到SCD25和细胞因子等噬血的关键指标,噬血的最新状态不是太明确。另从现有报告来看,相关病原学和生化指标、细胞指标、铁蛋白和风湿抗体结果来看,我个人认为你家可能还是风湿免疫方面的疾病,不排除是成人皮肌炎或结蹄组织疾病导致的现有导致现有倾向性的噬血概率。但是你家现阶段需要有经验的医生来综合判断,可以让风湿免疫科会诊下。另其他也要等待基因、病理活检等进一步的结果。建议现阶段先积极配合医生治疗,以避免病情进一步恶化。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-10-14 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 21:46
你家情况我详细看了下,也和你家在病友群沟通看了其他的报告。整体来说,你家现有检查不全面,没有 ...

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 楼主| 发表于 2025-10-14 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 21:46
你家情况我详细看了下,也和你家在病友群沟通看了其他的报告。整体来说,你家现有检查不全面,没有 ...

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发表于 2025-10-14 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
铁蛋白数万,细胞因子il6 8 10高,血项低下,发热,肝功能很高,这些都指向噬血。一些风湿免疫抗体指标高,指向免疫系统疾病,petct没有实体肿瘤。建议风湿免疫科,血液科就诊,尽快把炎性指标压下去。
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发表于 2025-10-14 22:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
兴高不采烈 发表于 2025-10-14 22:11
铁蛋白数万,细胞因子il6 8 10高,血项低下,发热,肝功能很高,这些都指向噬血。一些风湿免疫抗体指标高, ...

      赞成楼上大佬的观点,你家白介素2和18都很高,其他白介素6/8感染指标普高,白介素10噬血关键指标不是特别高。不知道血沉和C反结果多少?加上之前说的几个问题,我个人还是倾向认为你家主要是风湿免疫疾病的问题,重点排除皮肌炎或结蹄组织疾病,然后才是并发噬血的问题。这种情况下要咨询风湿免疫科和血液科,配合医生尽快控制病情,以避免噬血后期完全爆发。其他就是等待活检结果,具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-10-14 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 22:16
赞成楼上大佬的观点,你家白介素2和18都很高,其他白介素6/8感染指标普高,白介素10噬血关键指标不 ...

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发表于 2025-10-14 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血细胞综合征八条还有好几项未检查,尤其是骨穿,SCD25,等,不过现有结果大概率嗜血无疑。检查抗核抗体谱,EB病毒等寻找原发病,抓紧时间到权威医院就诊。
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 楼主| 发表于 2025-10-15 07:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王宾宾 发表于 2025-10-14 23:16
噬血细胞综合征八条还有好几项未检查,尤其是骨穿,SCD25,等,不过现有结果大概率嗜血无疑。检查抗核抗体谱 ...

eb病毒、巨细胞均为阴性,抗核抗体阳性
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发表于 2025-10-15 08:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
晶晶10 发表于 2025-10-15 07:26
eb病毒、巨细胞均为阴性,抗核抗体阳性

       抗核抗体阳性,加上之前的风湿异常报告,你家病因应该是风湿疾病,可能就是皮肌炎或结蹄组织疾病,风湿免疫科去会诊下。其他噬血方面也要及时配合治疗,避免病情恶化。具体谨遵医生医嘱。
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 楼主| 发表于 2025-10-15 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 08:58
抗核抗体阳性,加上之前的风湿异常报告,你家病因应该是风湿疾病,可能就是皮肌炎或结蹄组织疾病 ...

风湿免疫科和血液科都会诊过,没找到问题
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发表于 2025-10-15 09:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
晶晶10 发表于 2025-10-15 09:32
风湿免疫科和血液科都会诊过,没找到问题

       这种情况可以理解,没啥奇怪的,以前你家类似情况在群里也不少,主要看医生的经验,医生这方面经验太少那就没法。这种情况下,那就去北京找噬血细胞综合征的权威专家和风湿免疫疾病的权威专家,就可以揭开眉目了。
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 楼主| 发表于 2025-10-16 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 09:51
这种情况可以理解,没啥奇怪的,以前你家类似情况在群里也不少,主要看医生的经验,医生这方面经 ...


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 楼主| 发表于 2025-10-16 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晶晶10 发表于 2025-10-16 10:37

血5项
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发表于 2025-10-16 11:43 | 显示全部楼层 中国四川成都

       病友群和你家一个地方的那个病友,昨天结果也不理想,建议你家还是缓解后尽量去权威医院,有时候犹豫一下可能就耽误了。加油!
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