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噬血细胞综合征之家

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24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植前检查

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发表于 2025-10-25 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
弟弟从8月头开始发高烧,他不以为然拖了快一个月,8月底才去当地医院,马上被扣下各项指标异常,血小板低到只有18,活检结果确定EB病毒噬血综合症,在当地打了六次化疗,在吃激素药,激素药一停就会发烧,EB病毒杀不干净,铁蛋白特别高,当地医生让我们再次住院进行二线治疗继续化疗,跟主任沟通后,迅速反应来了北京,第二天挂了王晶石号,后面就住进来了,然后做了移植前检查,爸妈是供者,等待结果,在当地能确定是继发性EB病毒噬血,血浆没有,全血是5次方。弟弟身体一直特别好,打化疗也没反应,能吃能喝能睡,下面是昨天来友谊医院抽血的结果。请问大佬进仓移植一般要多少天?事以至此。都要加油!!


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发表于 2025-10-25 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒全血的量有点高,血浆三次方其他的还好,加油吧,祝顺顺利利
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发表于 2025-10-25 11:45 | 显示全部楼层 中国北京
       基因蛋白表达、免疫功能学结果均正常,SCD25也没有特别的异常。主要还是EB病毒阳性的问题,全血特别高,血浆也是阳性。这种情况建议再看看EB病毒淋巴细胞亚群的结果如何。反正要移植了,做好各方面准备就行了。顺利的20多天就出仓了。另平时不要大意,加强化疗后的护理,可以多看看论坛的病友经验贴,搜索:护理 二字。其他就是遵医生医嘱,加油!
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发表于 2025-10-25 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
血浆3次方还好,但是全血有点高,全血有6次方,SCD25也不算高,现有其他检查也还好。祝好
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发表于 2025-10-25 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
成人eb噬血一般通过移植来治疗,在仓里一般一个月左右
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发表于 2025-10-25 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植前让弟弟防护好,千万不要感染。另外让供者也调整作息,饮食,为采干做准备。情况允许的话,可以让供者每天散散步或者小跑一下,有利于提高细胞活性。虽然医生说没用,但是我们家是在移植前各方面都非常注意的,我觉得应该是有区别的。祝你们一切顺利
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 楼主| 发表于 2025-10-25 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-10-25 11:45
基因蛋白表达、免疫功能学结果均正常,SCD25也没有特别的异常。主要还是EB病毒阳性的问题,全血特别 ...

好的 谢谢亮哥
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