22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血

XLC · 发表于 2025-11-3 01:07

我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二天也烧起来了，做了ct，检查有肺炎，用了抗生素还是反反复复发烧，反反复复发烧一周，我们就转到南昌一附医院了也是住在产房监护室，也是用抗生素用药，也用了退烧药退了慢慢有烧起来了，用了一次甲泼尼龙，有三天没有发烧，不过温度上不去，又停了，后面又烧起来了，那时候肝功能异常，也有感染，铁蛋白超级高10月5号进行剖宫产，没有这么发烧，都是低烧，10月8号又转了风湿科用了甲泼尼龙，环孢素，靶向药，护肝药，胃药到现在也没有发过烧。当时检查，抽血做血培养，未能培养出细菌、病毒、真菌。最后，以发烧、脾大、低纤蛋白原、cd25高、血清铁蛋白高(4.4万)、甘油三酯高，确诊为噬血细胞综合症。

期间NGS致病菌基因检查，查不到致病菌，，整个就诊过程：做pet/ct检查,怀疑淋巴瘤，显示淋巴瘤反应增生，做过骨穿刺，显示反应性增生炎症，EB病毒也检查过，显示阴性。

10月29出的这些是刚剖宫产确诊的时候，和出院的时，有好多图片没有弄好。麻烦哪位大神给我看一下，需要需不需要去北京咨询一下？

PNGGV · 发表于 2025-11-3 04:44

患者很年轻，ngs正常、eb正常、淋巴瘤检查还好、剖宫产后经治疗肝功/铁蛋白恢复较好。根据以上，倾向于一过性，后期恢复效果会比较好。
我老婆也是妊娠噬血，情况更危险，上了化疗，我去北京找过老王，目前各方面都还好，在观察中。
建议将结果分类整理一下再上传，北上的话可以家属带着病历、检查结果去。
老王说过单纯妊娠噬血后期恢复都还比较好。具体遵医嘱

亮哥 · 发表于 2025-11-3 07:55

先问下：10月28日的结果是治疗后的吧？你家确诊噬血后，当地是怎么治疗的？

XLC · 发表于 2025-11-3 09:25

亮哥发表于 2025-11-3 07:55
先问下：10月28日的结果是治疗后的吧？你家确诊噬血后，当地是怎么治疗的？

用了甲泼尼龙，和环孢素，护肝药，（还有阿那白滞素这是在外面买的那个外购药。用了大概21只，一天两只）。

XLC · 发表于 2025-11-3 09:27

PNGGV 发表于 2025-11-3 04:44
患者很年轻，ngs正常、eb正常、淋巴瘤检查还好、剖宫产后经治疗肝功/铁蛋白恢复较好。根据以上，倾向于一过 ...

之前那段时间我也到了上海，我们这边离上海稍微近一些，我的单子去，他根本压根就不看，他说你这个东西很复杂，需要需要好麻烦。

XLC · 发表于 2025-11-3 09:29

亮哥发表于 2025-11-3 07:55
先问下：10月28日的结果是治疗后的吧？你家确诊噬血后，当地是怎么治疗的？

我没有上传好图片，实在不好意思，不会弄这个，十月二十八是最后一次的出院的，10月7号9号左右，那时候就是很严重的时候，就是很像嗜血，

XLC · 发表于 2025-11-3 09:36

PNGGV 发表于 2025-11-3 04:44
患者很年轻，ngs正常、eb正常、淋巴瘤检查还好、剖宫产后经治疗肝功/铁蛋白恢复较好。根据以上，倾向于一过 ...

这是派克ct结果，有哪些要注意的嘛

XLC · 发表于 2025-11-3 09:40

亮哥发表于 2025-11-3 07:55
先问下：10月28日的结果是治疗后的吧？你家确诊噬血后，当地是怎么治疗的？

10月28号是最后一次化验，他们说还好，可以出院了，那我们就出院了，他说两三个礼拜去复查一下

亮哥 · 发表于 2025-11-3 10:50

从现有最新的报告来看，噬血指标是越来越好，说明噬血在治疗后是缓解中。另因为你家抗核抗体阳性，不知道其他风湿因子，血沉等指标如何？而且用了阿那白滞素这药，说明医生也是以风湿免疫疾病治疗你家的。另你家做基因检测没有？还有病人近期体温波动如何呢？

XLC · 发表于 2025-11-3 11:16

亮哥发表于 2025-11-3 10:50
从现有最新的报告来看，噬血指标是越来越好，说明噬血在治疗后是缓解中。另因为你家抗核抗体阳性， ...

基因就没去查，医生没让我们去做，所以我们也不知道做什么，最近体温，就从刚剖腹产，10月5号开始，没他那个时候发着低烧，那时候有点胀奶，把奶段掉之后，体温都是37度以下

XLC · 发表于 2025-11-3 11:18

亮哥发表于 2025-11-3 10:50
从现有最新的报告来看，噬血指标是越来越好，说明噬血在治疗后是缓解中。另因为你家抗核抗体阳性， ...

这个风湿因子就做过一次，正常就没做过了

晨光中的小禾苗 · 发表于 2025-11-3 11:24

找到嗜血原因了吗？看你们28号的报告，铁蛋白和白介素都低了很多，说明治疗方向应该是对的吧。我也是孕晚期噬血的，但是我是慢活eb，就有点难搞。你们这个也是不幸中的万幸了，定期随诊，如果不放心的话我个人建议还是可以咨询一下专家的。

亮哥 · 发表于 2025-11-3 11:30

你家风湿免疫疾病的指标好几个都有些异常，医生明确判断你家是哪种风湿疾病没有呢？排除红斑狼疮没有呢？

兴高不采烈 · 发表于 2025-11-3 11:44

治疗后的关键指标都好转了很多，炎症因子都下来了，铁蛋白慢慢降。看过很多场老王的茶话会讲座，以他们这种权威经验来说，妊娠噬血风湿免疫噬血相对都是好搞的，前提是确定了就这个原因才可以。你家疾病爆发时风湿免疫有一些指标高，但不是高太多，未必能确定是具体哪种免疫疾病，需要随诊检测，如果能确定是哪种风湿免疫疾病具体的分型，也建议到比较权威的风湿免疫科室采取后续诊疗。当然如果都是一过性的那就再好不过了。