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40岁不明原因噬血，求助

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发表于 2025-11-14 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

病起是持续发热，最高40.7，全身皮疹。发热第二周入住南京鼓楼感染科，EB DNA阴，做了NGS EB也只有15条。做了PETCT怀疑淋巴瘤，穿刺后报边缘区b细胞淋巴瘤。转到省人医血液科，医生觉得这个淋巴瘤分型不支持这么严重症状，继续排查怀疑噬血（铁血蛋白15000+），因为没发现感染源，免疫全好，怀疑淋巴瘤引起，治疗方案是利妥昔单抗+脂质体米托蒽醌+依托泊苷+甲泼尼龙。戏剧性的是，省人医对之前鼓楼病理的会诊出来，完全不同意淋巴瘤定性。因此方案去掉了利妥昔。11月12日完成了第一次治疗。目前暂不发烧。

求助有经验病友或老师，目前针对噬血的治疗方案可以吗？对于这种病理不明的情况怎么办好？

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发表于 2025-11-15 11:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

有eb病毒吗，病理切片可以送北京友谊医院病理科张燕林会诊，依托泊苷加激素是噬血的常见治疗手段

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发表于 2025-11-15 15:09 | 显示全部楼层中国北京

你把南京鼓楼和省人民医院的病理报告发出来呢？

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发表于 2025-11-15 15:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

近的话转苏州血液，也可以转去北京友谊，江苏省人民医院噬血不如苏州

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发表于 2025-11-15 19:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

依托泊苷常用的治疗噬血的药，病理北京的专家比较权威也有确定性，可以去北京找专家会诊下

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晨光中的小禾苗

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发表于 2025-11-17 13:08 来自手机 | 显示全部楼层中国

针对噬血的方案还是要找专家看看吧，虽然病友多，但是很多人情况都是有区别的。为了自己心里有底，个人建议，你可以把资料整理好，找代诊帮忙去问问王昭主任。如果自己方便去面诊是最好的

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发表于 2025-11-17 18:40 来自手机 | 显示全部楼层伊朗

补充图片如下

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楼主| 发表于 2025-11-18 17:50 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

补充报告图片

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楼主| 发表于 2025-11-19 16:15 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

亮哥发表于 2025-11-15 15:09
你把南京鼓楼和省人民医院的病理报告发出来呢？

亮哥，报告已经补充在下面。

微信图片_20251119171347.jpg

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矮油大叔kevin

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发表于 2025-11-19 17:23 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

除了嗜血指标外，肝损较明显，病理骨髓t细胞优势，但无单克隆，淋巴结如果考虑除外法，小细胞淋巴瘤表型剩下的的确是结内边缘区，但不能仅靠此诊断，IG和TCR基因重排做了吗？可以看看结果，另外CT-DNA做了哪些项目呢？可以上传看看

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楼主| 发表于 2025-11-19 18:09 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

矮油大叔kevin 发表于 2025-11-19 17:23
除了嗜血指标外，肝损较明显，病理骨髓t细胞优势，但无单克隆，淋巴结如果考虑除外法，小细胞淋巴瘤表型剩 ...

CTDNA全本如下

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