快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 734|回复: 5

妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗

[复制链接]

1

主题

1

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2025-12-11 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃酒泉
       妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开始连续发烧一周左右,在交大看了风湿免疫科,用了激素➕熊去氧胆酸,病情控制。后感染乙流持续高烧不断,开始检查一周前确诊嗜血细胞综合征。一周前开始吃芦可替尼,今天加注了免疫蛋白球。现在目前感染了甲流,前天发热已经控制住了,持续两天没有出现发烧的问题。请大家帮看一下。


Screenshot_20251211_131735.jpg

Screenshot_20251211_125252_com_tencent_mm_AppBrandUI00.jpg

Screenshot_20251211_125252_com_tencent_mm_AppBrandUI00.jpg

Screenshot_20251211_125252_com_tencent_mm_AppBrandUI00.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484492
发表于 2025-12-11 14:01 | 显示全部楼层 中国北京
       你家EB病毒阴性,这点还好。血常规的血系较低,需要咨询医生积极对症处理。另感染指标略高,肝功略高,都需要医生积极对症处理。还有就是要看最新的SCD25、细胞因子、铁蛋白、超声、基因检测等结果,以综合判断噬血的诱因和治疗的效果。如果效果不佳,就需要医生进一步更换治疗方案了。病人年龄还不算大,有机会北上问问专家吧。其他谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

86

帖子

511

积分

高级会员

Rank: 4

积分
511
发表于 2025-12-11 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
血象还是低哦,还有感染。但是eb阴性相对来说就是比较好的消息。目前没有发烧,可以把亮哥说的几个检查结果对比一下,看看噬血是否暂时控制住了。先积极控制感染,另外还是要查出诱因,解决原发病才行。
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2025-12-11 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规比较低,铁蛋白还很高,感觉噬血没控制住哦,仅仅是不发热了,后续必要时要采取化疗+激素等治疗方式
回复

使用道具 举报

23

主题

7106

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27585
发表于 2025-12-11 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
没有发烧是好事,结果来看肝功还高着,血项还低,C反也挺高!继续治疗吧祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3017

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3017
发表于 2025-12-12 09:25 | 显示全部楼层 中国天津
没发烧算是迈进一小步吧,还需要持续监测。综合看,已经两个多月了,建议动起来了,北上咨询。
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表