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噬血细胞综合征之家

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23岁,妊娠期嗜血复发,请大佬看下检查报告

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发表于 2026-1-3 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       2026年12月15去医院复查炎症指标上来了一点点,医生叫我们打了一针托珠单抗,就回家了,12月30号发烧,反反复复,最高温39.1。20261.1入院,各种各样检查,激素甲泼尼龙从两个加到六个,用了抗生素美罗和盐酸莫西,2026.1.1下午温度下来了到现在温度一直正常,现在一些检查结果出来了麻烦各位大佬参考一下,这边主治医师说是感染复发了,用几天抗生素,还有护肝药,这个是甲泼尼龙激素6个,口服的,又开泼尼松口服的应该是要换激素,炎症指标下来了,温度正常就可以出院,控制不住又在说。请大佬看下检查报告?

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 楼主| 发表于 2026-1-3 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
还有一些检查


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发表于 2026-1-3 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血指标升高,符合复发的特征,如果有条件可以北上看看,避免病情反复
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 楼主| 发表于 2026-1-3 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
好的
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发表于 2026-1-3 20:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,你家是成人,然后之前诊断是风湿免疫疾病诱发的噬血。这次从现有报告来看,血常规、铁蛋白、肝肾功、SCD25、细胞因子等指标有升高或严重异常。我个人从白介素和相关细胞指标来看,认为你家现阶段还是风湿免疫疾病的问题。但是如果任由病情发展,后期噬血也是不意外的。建议积极咨询医生,及时控制现有症状,避免病情恶化。另国内噬血和风湿免疫的大咖专家,均在北京,有机会还是北上治疗吧。节约医疗费用,也是避免病人反复病情痛苦。其他具体谨遵医生医嘱,加油!
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发表于 2026-1-3 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
之前你家的两个帖子都看过,许多过来人大佬都建议北上去找权威。我认为应该拿个主意了。对比了一下12月15日及1月1日的指标,病情是进展的,我记得判断复发8条满足3条好像。或许也还没那么糟糕,但是sCD25,铁蛋白等等相对关键,都是不正常的,或者没有往好的趋势发展的。病人很年轻,孩子又小,别耽误了,还有,即便如果近期指标有些好转,也应该提前去趟趟路。祝好。
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 楼主| 发表于 2026-1-3 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
亮哥 发表于 2026-1-3 20:22
首先,你家是成人,然后之前诊断是风湿免疫疾病诱发的噬血。这次从现有报告来看,血常规、铁蛋白、 ...

好的,去北京是挂血液科嘛
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 楼主| 发表于 2026-1-3 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
兴高不采烈 发表于 2026-1-3 20:39
之前你家的两个帖子都看过,许多过来人大佬都建议北上去找权威。我认为应该拿个主意了。对比了一下12月15日 ...

好的,是多少去
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发表于 2026-1-3 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
eb没事真的是万幸。但是已经是复发的话,我感觉你对噬血是比较敏感的。还是找权威人士看看怎么搞吧。我是孕晚期噬血的,还感染了eb病毒,真的遭了老罪了。现在已经移植后快20个月了
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发表于 2026-1-3 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
很久没看论坛了,居然发现是江西老乡。看你的情况,南昌是搞不定的,我就是从南昌跑上海,最后到北京才把孩子的病情搞稳定的。别再江西折腾了,有条件抓紧时间北上。风湿免疫和噬血最好的治疗医院都在北京,我现在就信北京!祝好!
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发表于 2026-1-3 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁辽阳
北上吧,友谊医院找王昭,我爱人也是产后噬血,别耽误了,当地医院治疗浪费时间浪费钱
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 楼主| 发表于 2026-1-3 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
媛9822 发表于 2026-1-3 20:59
很久没看论坛了,居然发现是江西老乡。看你的情况,南昌是搞不定的,我就是从南昌跑上海,最后到北京才把孩 ...

确实,都不信息这边的医生了,说话特别气人,我问一点就问不得。就说你是医生,还是我是医生,  唉
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 楼主| 发表于 2026-1-3 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
Yamoshi 发表于 2026-1-3 21:07
北上吧,友谊医院找王昭,我爱人也是产后噬血,别耽误了,当地医院治疗浪费时间浪费钱

好的
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发表于 2026-1-4 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
XLC 发表于 2026-1-3 23:46
确实,都不信息这边的医生了,说话特别气人,我问一点就问不得。就说你是医生,还是我是医生,  唉

有条件的话,就争取北上!还能有机会的,至少把握住了机会!
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