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31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助

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发表于 2026-1-5 13:25 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北武汉

2024年3月底不明原因发烧十余天，期间偶尔胀肚，脖子两边肿大，4月7日检查出EBV-DNA（细胞内）8.44E+0.5,提示超出该方法检测上限，持续到4月11日武汉协和收治住院，住院两周，住院期间打的更昔洛韦等抗病毒药物，持续服用伐昔洛韦+胸腺肽

2025年6月11日开始打日仙达，打了四个月，十六针，2025年11月24日开始打干扰素，一个月四针，经常淋巴肿，乏力，晚上盗汗严重。

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发表于 2026-1-5 19:08 | 显示全部楼层中国四川成都

你家结果最新的EB病毒结果全血是3次方，血浆是阴性的，所以EB病毒结果还好。EB病毒亚群结果是B细胞轻微感染，才2次方。所以EB病毒整体结果只是轻微感染。另其他结果也没有你开始说的那么恐怖。建议不要过于焦虑，避免心理疾病大于实际情况。其他就先配合医生随诊，自己也要调解心态。祝好！

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发表于 2026-1-5 19:27 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2026-1-5 19:08
你家结果最新的EB病毒结果全血是3次方，血浆是阴性的，所以EB病毒结果还好。EB病毒亚群结果是B细胞 ...

谢谢亮哥！建议去北京王昭医生处查一下吗？十分担心！

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发表于 2026-1-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

现有化验结果都是可以的，EB也是B细胞，不用过度焦虑，如果实在不放心也可以北上全面评估！

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发表于 2026-1-5 19:37 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒看起来不是很严重，病毒量也比较低

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发表于 2026-1-5 20:01 | 显示全部楼层中国四川成都

鸿濛汗漫发表于 2026-1-5 19:27
谢谢亮哥！建议去北京王昭医生处查一下吗？十分担心！

如果你确实十分担心，也可以找下王主任的。

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发表于 2026-1-6 02:42 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

琦7205 发表于 2026-1-5 19:30
现有化验结果都是可以的，EB也是B细胞，不用过度焦虑，如果实在不放心也可以北上全面评估！

谢谢！

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发表于 2026-1-6 02:42 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

菜菜子12 发表于 2026-1-5 19:37
eb病毒看起来不是很严重，病毒量也比较低

谢谢！

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发表于 2026-1-6 04:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

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发表于 2026-1-6 04:56 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:53
转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

另外干扰素有明显的副作用。打干扰素之前是不是还好

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晨光中的小禾苗

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发表于 2026-1-6 13:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

你们这个看着没啥事，感染的也在b细胞上，应该问题不大吧。如果挂不上王昭主任的号，找晶石主任看看也可以

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楼主| 发表于 2026-1-6 14:00 | 显示全部楼层中国湖北武汉

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:53
转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

之前有中度脂肪肝，还有严重的过敏性鼻炎

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楼主| 发表于 2026-1-6 14:05 | 显示全部楼层中国湖北武汉

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:56
另外干扰素有明显的副作用。打干扰素之前是不是还好

干扰素打上之后，肝功指标就开始不好了，超敏C反应蛋白1.7

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楼主| 发表于 2026-1-6 14:06 | 显示全部楼层中国湖北武汉

晨光中的小禾苗发表于 2026-1-6 13:38
你们这个看着没啥事，感染的也在b细胞上，应该问题不大吧。如果挂不上王昭主任的号，找晶石主任看看也可以
...

这两年人一直乏力

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楼主| 发表于 2026-1-6 14:14 | 显示全部楼层中国湖北武汉

OFGHT 发表于 2026-1-6 14:00
之前有中度脂肪肝，还有严重的过敏性鼻炎

2025年4月1日超声所见
肝脏切面形态正常，肝内光点分布不均，前区回声增强，后区回声减低，内未见局限性异常回声，门静脉主干内径约1.2cm。胆囊切面内径约7,7x2.6cm，内可见多个高回声团与壁相连，后方无声影，不随体位改变而移动，其中一大小约0.4x0.4cm。脾厚3.8cm。CDFI:门静脉血流充盈。上述部位未见异常血流信号。超声提示：脂肪肝；胆囊息肉

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发表于 2026-1-6 14:19 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

你为什么突然开始打日达仙啊

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发表于 2026-1-6 14:25 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

白细胞也低不知道是不是打针的缘故。你没事打针干啥可能掩盖症状或副作用产生的症状以为是eb引起的

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发表于 2026-1-6 14:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

淋巴结多大呀稍微大点不提示问题

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楼主| 发表于 2026-1-7 09:15 | 显示全部楼层中国湖北荆州

张2302 发表于 2026-1-6 14:19
你为什么突然开始打日达仙啊

我们这里的医生让打的，说可能是免疫力太差了

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楼主| 发表于 2026-1-7 09:16 | 显示全部楼层中国湖北荆州

WVCPO 发表于 2026-1-6 14:25
白细胞也低不知道是不是打针的缘故。你没事打针干啥可能掩盖症状或副作用产生的症状以为是eb引起的

...

这边医生让打的。。。

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