快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 792|回复: 11

儿童噬血移植后5年,前来报道

[复制链接]

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2026-2-27 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时光匆匆,过往经历依然历历在目,当时的迷茫,恐慌,害怕,随着找到这个噬血病友群体而变得清晰,有方向。在此感谢贴吧的每一位朋友们。是你们的无私帮助,为我们点亮了这盏明亮的灯光,同时也感谢京都儿童医院的医护工作者们,让我们重获新生。最后再次感谢一路走来帮助过我们的好心人们。大家加油!


mmexport1771928698248.jpg

mmexport1771928698248.jpg

mmexport1771928698248.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494970
发表于 2026-2-27 19:14 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜潘潘!贺喜潘潘!你家原发性噬血吧,我记着!
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2026-2-27 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
恭喜恭喜,小帅哥新年快乐
回复

使用道具 举报

16

主题

9041

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33461
发表于 2026-2-27 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜啊,越来越好!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
发表于 2026-2-27 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜,接好运
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2026-2-28 02:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-2-27 19:14
恭喜潘潘!贺喜潘潘!你家原发性噬血吧,我记着!

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2026-2-28 02:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2026-2-27 19:25
恭喜恭喜,小帅哥新年快乐

谢谢,新年快乐
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2026-2-28 02:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2026-2-27 19:34
恭喜啊,越来越好!

谢谢
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2026-2-28 02:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楠6321 发表于 2026-2-27 22:37
恭喜,接好运

谢谢,祝好运相伴。
回复

使用道具 举报

0

主题

239

帖子

3037

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3037
发表于 2026-2-28 10:40 | 显示全部楼层 中国天津
恭喜小帅
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27932
发表于 2026-2-28 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
继续加油鸭,祝顺顺利利
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2026-3-10 06:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
变成帅哥了
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表