38岁弟弟，可能嗜血复发，求助!

木有牙的兔纸 · 发表于 2026-5-12 10:53

我弟弟今年38岁，2023年6月发烧引起的三系减少，在南昌治疗查出结核引起的噬血细胞综合征，8月去北京圣马克治疗后回来吃了一年结核药，慢慢停药，停药后人精神状态不错，工作过一段时间，26年3月开始人慢慢消瘦，4月29日去江西省胸科医院复查右肺白了，三系低，有输血和打人免疫球蛋白治疗，治疗第三天上打完人免疫球蛋白后开始发烧，39度，吃完退烧药又没事了。人的身体状况不是很好，无力感，治疗五天胸科医院让转江西省人民医院血液科，说是造血功能障碍，输血后好两天又掉。

现在血液科又怀疑是结核引起肺部感染造成，昨天高烧到神志不清，缺氧，今天5月12日转呼吸科ICU，呼吸科今天说到ICU去治疗五天看看效果，说他这种右肺白了，丧失功能了，可能感染造成，也很可能是结核引起的嗜血细胞综合征复发，很麻烦，如果没有控制住就没有办法了，说尽人事，我现在应该怎么做？

亮哥 · 发表于 2026-5-12 15:13

之前PETCT和基因做过没有？结核复发的还是很少，而且你家吃了那么久的抗结核药物，有点离奇了。现阶段如果确诊噬血，在结核证据不明确的情况下，肯定还要考虑其他原因再次诱发病情。另可以网上去问问北京安贞医院血液科王旖旎主任，这是最便捷咨询噬血权威专家的办法，看看她的观点如何。其他也只有先暂时配合当地医生了，加油！