快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6856|回复: 9

成人嗜血综合症

[复制链接]

4

主题

14

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2018-7-6 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
用依托泊苷化疗了十次,十天前病毒转阴出院,病毒属于继发性的,现在在家吃化疗药和激素病情稳定,广州医院说一定要移植才痊愈,想请问有没有成人Ed嗜血没移植痊愈了的病友
回复

使用道具 举报

7

主题

160

帖子

715

积分

高级会员

Rank: 4

积分
715
QQ
发表于 2018-7-6 11:59 | 显示全部楼层
成人噬血有些情况不好说,也有很多成人病友化疗治愈的。建议你家在身体条件允许的情况下,北上找友谊医院王昭大夫评估下,他是这方面的权威。
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2018-7-6 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

179

帖子

1295

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1295
QQ
发表于 2018-7-6 12:02 | 显示全部楼层
本帖最后由 高山流水 于 2018-7-6 12:03 编辑

群里有成人化疗就治好的,你家最好去找下老王,让他检查评估下。
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2408

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2408
发表于 2018-7-6 12:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 猪哥亮 于 2018-7-6 12:05 编辑

北京友谊医院就诊Tips:
1、挂号
1.1 王昭主任周三上午专家门诊(100元),可通过1)“北京114预约挂号”提前预约;2)京医通周三凌晨抢号,如显示没号,可尝试重复刷新进入;3)老病号可在门诊或出院时预约下一次门诊号源;
1.2 王昭主任周四上午国际部门诊(300元),可通过1)北京友谊国际部电话010-63137608预约;

初诊建议国际部门诊,相对人少且时间充裕。

2、住院
友谊医院血液科床位较紧张,可通过如下方式缓解1)门诊时提前开好住院单,有空床位时尽量请住院部提前通知;2)在友谊急诊留观,同时请血液科大夫会诊做保守过渡治疗。
由于噬血患者往往病情较重,路途需做好风险评估和应急预案。

3、院外随诊
由于床位紧张且住院时容易交叉感染,在疗程中间会要求院外随诊,可通过院外租房解决;建议出院时与主治沟通清楚院外用药情况,以及出现意外情况时的处理办法。

4、与大夫沟通
友谊医院患者多流动性大,建议患者家属掌握自身情况,主动与老王和大小王做好沟通,尽量对治疗方案做短中长期规划,做到心中有数。
回复

使用道具 举报

0

主题

108

帖子

920

积分

高级会员

Rank: 4

积分
920
QQ
发表于 2018-7-6 12:07 | 显示全部楼层
趁病情稳定,去找王昭检查下,他是成人噬血的权威。
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2018-7-6 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
1.有造血干细胞移植后康复的病友;2.王昭观点:成人eb噬血控制住了之后建议尽快移植,否则一旦复发死亡率极高;3.群里有个别成人eb病友老王给了“待定”观察中,也有少数病友因无合适供者观察中;4.移植是一场豪赌,王昭统计显示总体预后不好,需患者家属综合考虑。
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-7-6 14:09 | 显示全部楼层
这个不了解,不敢随便讲。祝你早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2018-7-8 11:14 来自手机 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2018-7-6 11:59
成人噬血有些情况不好说,也有很多成人病友化疗治愈的。建议你家在身体条件允许的情况下,北上找友谊医院王 ...

哦哦,好的谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2018-7-8 11:16 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-7-6 12:56
1.有造血干细胞移植后康复的病友;2.王昭观点:成人eb噬血控制住了之后建议尽快移植,否则一旦复发死亡率极 ...

成人百分之八九十都是要移植是么对么?
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表