你们的孩子都几岁了，为了孩子治病都花了多少钱呀？

柠檬味的祖儿Liu · 发表于 2019-9-8 18:12

我的孩子是9个月的时候确诊原发性噬血细胞综合症。EB病毒引发噬血。孩子现在状态很不好。原发是不是一定要移植。移植之前要化疗吗？

郭郭 · 发表于 2019-9-8 19:49

移植是原发噬血的唯一治愈手段
移植需要通过化疗来控制噬血细胞
移植的费用在50+
部分可以进医保

LauraLiu · 发表于 2019-9-8 20:15

目前来说，移植是原发的唯一治愈方案，移植前通常要化疗将病毒降低，使孩子病情稳定，满足移植条件。费用根据排异情况差异很大，据说平均70万左右，有20多万的，有100多万的，建议至少准备50万。的确是一笔大的费用，祝福宝贝早日康复。

亮哥 · 发表于 2019-9-8 20:49

难治性EB噬血，基本都是高度怀疑基因或免疫问题，如果确诊原发或控制不佳，需要移植方案救治，那家长就要准备好医疗费用了， 9个多月的孩子，如果需要移植，估计需要准备50至80万为佳，另你家情况如果需要移植，肯定前期要化疗的，化疗的作用是缓解噬血症状，增加移植的成功率！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-9-8 21:29

大神说的对，没毛病，钱还是准备充足些。

GCY · 发表于 2019-9-8 21:30

原发只有移植了

潘潘 · 发表于 2019-9-8 21:37

这个病普通化疗方案治疗的话，化疗药物并不贵，主要是外检的费用贵，因为是罕见病，所以很多检查医院做不了要送专业第三方检验机构，外检的就都报销不了，还有些孩子用靶向药控制病情，这个靶向药比较费钱。移植的话，个体差异较大，但是至少应该准备50+。

听涛观海 · 发表于 2019-9-8 21:37

原发状态又不好，只有进行移植了，化疗为了控制噬血使状态好了之后更加有利移植！移植基本上得50万左右或以上了。单纯的普通化疗治疗治愈的在20万左右，顺利的10万以内。

小样 · 发表于 2019-9-9 16:16

原发噬血，基本要做好移植准备了

陈木铎 · 发表于 2019-9-10 17:54

我孩子在八一儿童医院移植60+天了。仓里36天，花费48+万多，移植后5天感染肺炎克雷伯菌，全耐药，俗称超级细菌，后来涨细胞后慢慢好了。同时间移植的病友，没有感染，仓里50+天，费用30+万。我们出仓后20天，一切平稳，花费7万。然后停液准备出院了，却又发烧了，eb病毒引发移植后小噬血，现在又20+天了，花费15万。目前噬血控制住，有排异，还在住院中。所以，移植需要多少钱，这真没个准，得看孩子有无感染，一个感染可能得10+万。以上费用，是医保报销之前的费用。

陈木铎 · 发表于 2019-9-10 17:58

以上费用不包括外送检查和外购药物，我们这个费用有三四万。有病友，友谊医院移植，无感染，仓里费用15万左右。