未确诊的成人噬血细胞综合征

上官若汐 · 发表于 2019-12-29 11:10

我老公因反复发烧于上周四住进武汉市同济医院（中法新城区）风湿免疫科，经检查体温在38.5度左右，铁蛋白高达一万八千八并伴有皮疹（第二天消退），脾大，细胞因子偏高，但血象正常，主治医师高度怀疑是淋巴瘤引发的噬血细胞综合征，但因为还有一个条件不满足，所以无法确诊。周五晚上突然高烧至39度多，经过激素、头孢治疗又退了。但仍然是规律性的早上烧一次（38.5左右），然后退下来。今天10点多值班医生通知铁蛋白又升高了。目前除了乏力以外精神状态都很好，下周一做NK细胞活性检测和PET CT，待病因明确后转科

爱咋咋 · 发表于 2019-12-29 11:23

及时确诊，及时用药，这样反复发烧说明目前用药压制不住，需要进一步方案

亮哥 · 发表于 2019-12-29 11:35

有淋巴结肿大吗？

上官若汐 · 发表于 2019-12-29 11:56

没有淋巴结肿大

上官若汐 · 发表于 2019-12-29 12:37

爱咋咋发表于 2019-12-29 11:23
及时确诊，及时用药，这样反复发烧说明目前用药压制不住，需要进一步方案

好的，谢谢

以心印心 · 发表于 2019-12-29 12:51

希望早日确诊早日对症治疗，早日康复！

上官若汐 · 发表于 2019-12-29 16:36

以心印心发表于 2019-12-29 12:51
希望早日确诊早日对症治疗，早日康复！

谢谢

亮哥 · 发表于 2019-12-29 16:54

满足以下8条中的5条诊断标准
①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。

你说的你家这个诊断标准8条的后面几项都还没有检查，个人认为还是要尽快检查，建议噬血或怀疑噬血的还是尽快去血液科完善检查和治疗，以免耽误病情。

漂泊 · 发表于 2019-12-29 16:59

我觉得血液病类型很多！不要一直纠结噬血！要尽量找权威的医院和大夫排查！不知道如何帮助到您！祈祷早日康复

肖周 · 发表于 2019-12-29 17:07

按你说的，只有四条，其他几条：甘油三脂或纤维蛋白原这项，医院应该可以马上做很快出结果；下周一nk细胞活性可以和scd25可以一起送检。希望早日确诊早日治疗，什么都没事虚惊一场最好。

上官若汐 · 发表于 2019-12-29 17:25

刚刚问了医生，他的铁蛋白升到五万了，还查出了肺炎支原体，白介素大于1500，血小板也减少了

上官若汐 · 发表于 2019-12-29 17:31

更正一下，是肺炎支原体抗体呈阳性

上官若汐 · 发表于 2019-12-29 17:42

我感觉现在已经符合5条了，但是病因仍然不明确

亮哥 · 发表于 2019-12-29 17:46

上官若汐发表于 2019-12-29 17:42
我感觉现在已经符合5条了，但是病因仍然不明确

尽快诊治，明天周一了，能去血液科问问或转科最好。你家这情况怀疑已经属于爆发期，因为不知道何种原因，如果是支原体肺炎引起的噬血还好治疗，现阶段只能说：噬血是早诊断早治疗，以提高治愈成功率。成人在武汉就周剑锋，如果北上就王昭，不过你家这情况估计北上够呛，先去找周剑锋吧，确诊下是不是噬血，如果是，尽早查明原因治疗。祝好！