孩14周岁，eb病毒嗜血综合征

姚7163 · 发表于 2020-1-15 14:59

现在在友谊医院治疗，主治医师说要进行放化疗，后移植，我想问的是，如果放化疗，移植，友谊医院这边方案，算最完善吗？
听说放化疗会影响生育，是这样的吗？
有没有其它医院有更好的方案，可以不影响生育，又能治好病，请大神们指点！

爱咋咋 · 发表于 2020-1-15 15:04

影响生育最主要是移植，只要移植大概率影响生育。只是放华疗还不是太严重

亮哥 · 发表于 2020-1-15 16:59

首先，噬血放疗的药物强度是比白血病和肿瘤要低的。其次，放疗过程中对身体重要部位都会保护的。另放化疗的过程是有几率影响生殖系统的。其他医院的方案都不会相差太多，像这种EB噬血移植的，鱼与熊掌不可兼得。个人认为，还是得先考虑保命的问题，能活下来才是关键，建议先积极配合医生有效治疗，至于放化疗的副作用，想了也没有用的，因为还是得用。祝好！

漂泊 · 发表于 2020-1-15 17:03

楼上“亮哥”说的很中肯，孩子的话要是愿意咨询再去北儿或京都咨询一下！估计到这个方案应该结果差不多！祝早好

姚7163 · 发表于 2020-1-15 17:12

亮哥发表于 2020-1-15 16:59
首先，噬血放疗的药物强度是比白血病和肿瘤要低的。其次，放疗过程中对身体重要部位都会保护的。另 ...

谢谢，好

陈木铎 · 发表于 2020-1-15 17:40

八一儿童医院移植前放疗，定做模具，保护生殖器官，但是现在医院改制等问题，目前主任不接收移植。不知道年后会不会接收。放疗定做模具保护生殖器官，据说北京只有301和八一有。我们当时移植的时候，主任跟我开玩笑说，不耽误孩子长大了给我生个大孙子。

陈木铎 · 发表于 2020-1-15 17:58

这是我们定做模具时候拍的照片。不过后来有点小意外，定做模具的时候，脸还不太胖，后来放疗时，脸胖了很多，模具很紧，孩子很难受。

菜菜子12 · 发表于 2020-1-15 18:07

放疗因为可以更彻底清除体内活化的免疫细胞，避免植入失败，所以对于难治性噬血以及慢性活动性EBV感染患儿在移植预处理过程中应用有着明确的优势，所以一般对于6岁以上难治噬血或慢活患儿有经验中心可以应用放疗方案保证植入、增加移植成功率。无论是化疗还是放疗，均是减低强度预处理，剂量一定比恶性病的方案要小很多。

以心印心 · 发表于 2020-1-16 14:19

楼上各位说得详细啊。友谊这边没这么好的条件（定制模具）。应该是情况不允许只化疗，才要求放化疗。目前也不能纠结了，紧要的是顺利进仓、移植成功、早日康复！生育的事儿就放一边去吧。