孩子EB噬血停药后，如何预防复发 ？

海若

       孩子于去年11月下旬确诊为噬血，在当地医院按94方案治疗后病情稳定了，去年年底去北儿做大评估，原想着能不上八周的第十疗，因为孩子精神状态那些看起来挺好的。可是事与愿违，张主任建议上疗。上疗后，我们出院回家过年了。原计划2月初复诊，可疫情使得我们只能在当地检查，但是很多外送的当时也无法送检。当地做了部分检查加上网上问诊后，又给孩子加了一次化疗。这周按照张主任的意见，在当地做了相关检查后再次问诊，终于可以停疗了！一个月后上京评估。我高兴了一晚上。

       第二天我又紧张了，因为孩子是EB病毒导致的继发性噬血，据说一个月内容易复发，是真的吗？我们能做些什么来最大程度避免复发呢？谢谢大家！

郭郭

大部分eb感染， 还是免疫力低下造成了，个人觉得 正常的作息的非常重要。
每天让孩子早睡 ，多睡。

茂茂

首先恭喜孩子停疗停药，听多少病友说起过这个复发的问题，停药2个月复发的概率相对大些，停药后孩子食欲会大大降低，食物多样化，吸引孩子的胃口，食物摄入营养不够给与营养素补充，多补充优质白，可以喝蛋白粉，同时补充维生素，锌，锌能刺激味蕾，增强孩子食欲，益生菌等帮助消化

以心印心

化疗后免疫力低，注意别感冒，适量运动，饮食营养均衡，睡眠规律，不去人多地方，外出必戴口罩。家居卫生也要注重。祝孩子早日康复！

青青子衿92

你们家是不是慢活？我们家孩子跟你们的很像，医生有说让移植吗？

菜菜子12

检查都挺好的，注意护理，别感染感冒发烧，饮食干净卫生易消化

潘潘

看你其他指标还可以，刚停药全血五次方有点高，要特别注意护理，不过正好现在疫情的原因，大家都不出门，你家孩子也不要出门，家里其他人出门进来先消毒，头一个月家里人能带着口罩和孩子接触更好，减少感染的机会，因为头三个月孩子受到治疗期间化疗激素药物影响，抵抗力差，特别要注意食补，肉类菜类水果均衡，家里卫生工作也要做好，严防死守，给孩子创造好外部条件，儿童的预后还是很有希望的

小样

注意防护，饮食等，谨防感染。祝好

加油↖(^ω^)↗

首先心态放好点，八周结束证明孩子是康复了，但是刚化疗完孩子身体抵抗力还没恢复，大人要多照顾，加上现在疫情期节最好不要带孩子出去，每天早睡，该吃该喝心态好就行，不要纠结其他，因为我们不是医生只能进最大努力照顾好孩子

海若

郭郭 发表于 2020-3-1 11:19
大部分eb感染， 还是免疫力低下造成了，个人觉得 正常的作息的非常重要。
每天让孩子早睡 ，多睡。

我也觉得是免疫力低下造成的。孩子生病前一段时间睡眠不好，还拉肚子，并且刚断奶两个多月，可能导致了免疫力低下。现在1岁4个多月，睡眠比较规律了。

海若

茂茂 发表于 2020-3-1 11:23
首先恭喜孩子停疗停药，听多少病友说起过这个复发的问题，停药2个月复发的概率相对大些，停药后孩子食欲会 ...

有些细节问题我们确实没注意到，你说得非常详细！谢谢！

海若

青青子衿92 发表于 2020-3-1 11:43
你们家是不是慢活？我们家孩子跟你们的很像，医生有说让移植吗？

应该不是慢活！至今为止，北儿医生没给我提过任何关于慢活及移植的问题！地方医院有医生说容易复发，可能需要移植才能根治。

海若

菜菜子12 发表于 2020-3-1 12:00
检查都挺好的，注意护理，别感染感冒发烧，饮食干净卫生易消化

谢谢大神！

海若

潘潘 发表于 2020-3-1 12:01
看你其他指标还可以，刚停药全血五次方有点高，要特别注意护理，不过正好现在疫情的原因，大家都不出门，你 ...

谢谢大神！

海若

小样 发表于 2020-3-1 12:43
注意防护，饮食等，谨防感染。祝好

谢谢大神！

海若

加油↖(^ω^)↗ 发表于 2020-3-1 12:50
首先心态放好点，八周结束证明孩子是康复了，但是刚化疗完孩子身体抵抗力还没恢复，大人要多照顾，加上现在 ...

是的！尽最大努力照顾好孩子！谢谢！

海若

以心印心 发表于 2020-3-1 11:37
化疗后免疫力低，注意别感冒，适量运动，饮食营养均衡，睡眠规律，不去人多地方，外出必戴口罩。家居卫生也 ...

谢谢大神！

be5428

恭喜你们啦！

A孙丹

       孩子生病后我和奶奶两个人照顾孩子，奶奶负责做饭，我负责打扫卫生陪孩子玩，刚开始呢我也是每天消毒，但是停药一个月左右孩子手上过敏了，摩擦性苔宪样疹俗称沙土疹，对肥皂水，沙土，钓鱼水等一些东西过敏，去看大夫的时候，医生问诊的过程中提到了家里以及所有玩具每天消毒，医生告诉我不能这么过度消毒，否则孩子在接触外界细菌时会没有任何抵抗力，所以后来我就隔几天消毒一次，但是卫生还是很注意的。

       再有就是孩子的活动方面，疫情之前每天我会带她出去逛一圈，去人少空气好的地方也会去她以前爱去的地方但是人多就不下车，在家里呢会陪她玩各种游戏，踢球呀，羽毛球，骑车，唱歌跳舞，总之每天都让她开开心心的

       饮食方面以清淡为主，大米粥小米粥，每天会在粥里放一根山药或者地瓜，青菜为主少量加一点肉，鸡蛋，鱼每天吃半个苹果，每天两顿奶三顿饭，不想吃的时候不强喂。每天的饮水量比较大。最近长心眼了有点挑食了

       还有一个孩子洗澡的问题，刚开始我也是很纠结，怕冷，怕冻着，我也问了很多人，综合一下在保暖的情况下，勤洗澡

听涛观海

病毒5次方还不算是低，而且中性粒有点低，刚停药这一个月内是很关键的一个时期，尤其要注意！加之目前的疫情状态，最好不要出门，每天家里消毒，饮食水果这些也要注意！反正说的再多还是要注意再注意，加油吧祝顺利