19岁EB病毒嗜血，感染了T.NK细胞。B细胞未知。治疗路径是什么？

rudymxb57

淋巴细胞亚群结果

菜菜子12

白细胞比较低，要打升白针，肝功正常，血清铁蛋白也有待恢复，对比之前看看，亚群感染了T, NK 细胞，看看通过化疗会不会恢复吧，成人eb 噬血大多还是要移植的

rudymxb57

菜菜子12 发表于 2020-3-7 11:14
白细胞比较低，要打升白针，肝功正常，血清铁蛋白也有待恢复，对比之前看看，亚群感染了T, NK 细胞，看看通 ...

血清铁蛋白第一次化疗降到2000，现在反弹了。

rudymxb57

菜菜子12 发表于 2020-3-7 11:14
白细胞比较低，要打升白针，肝功正常，血清铁蛋白也有待恢复，对比之前看看，亚群感染了T, NK 细胞，看看通 ...

请问化疗的方案有什么推荐吗？

菜菜子12

rudymxb57 发表于 2020-3-7 11:19
请问化疗的方案有什么推荐吗？

对于临床最常见的EB病毒相关噬血细胞综合征，我们首推L-DEP方案，即在DEP方案的基础上增加培门冬酶。L-DEP方案的作用机制和疗效和其药物组成密切相关：糖皮质激素和依托泊苷都能有效地控制噬血细胞综合征的病情；脂质体阿霉素可以聚集在炎症过度反应的部位，能有效地杀伤局部过度反应的免疫细胞；培门冬酶对EB病毒感染的淋巴细胞有较强的杀伤作用，能达到清除EB病毒的效果。因此，应用L-DEP方案化疗可以使一部分难治性及复发性EB病毒相关噬血细胞综合征病人获得一个较长时间的临床缓解。但实际上，对于部分难治性及复发性噬血细胞综合征的病人，即便使用DEP／L-DEP方案治疗后仍存在复发的风险。因此，对于这一部分病人可能仍需异基因造血干细胞移植以达到长期缓解的目的。

rudymxb57

菜菜子12 发表于 2020-3-7 11:45
对于临床最常见的EB病毒相关噬血细胞综合征，我们首推L-DEP方案，即在DEP方案的基础上增加培门冬酶。L-DE ...

高见。请问您是医生吗？L-DEP方案就是想赶在复发之前做移植吗？他现在还在icu，如果复发时候肺部感染还没有好，肝肾也有问题，那肯定没办法移植吧？

菜菜子12

rudymxb57 发表于 2020-3-7 12:17
高见。请问您是医生吗？L-DEP方案就是想赶在复发之前做移植吗？他现在还在icu，如果复发时候肺部感染还没 ...

病友家属，在友谊一般就是这个方案三四个疗程，然后移植，因为一旦复发极其危险，移植前状态好的话成功率也会高一些

rudymxb57

菜菜子12 发表于 2020-3-7 12:24
病友家属，在友谊一般就是这个方案三四个疗程，然后移植，因为一旦复发极其危险，移植前状态好的话成功率 ...

每一个疗程多长时间呢？

亮哥

        楼上菜总说的很清晰了，治疗方案就是以上几个了。  成人EB噬血是比较麻烦的 ，大多数都是需要移植的，极个别少数没有移植。  你家EB病毒细胞亚群NK、T细胞感染，建议结合EB病毒全血和血浆的结果看下病毒情况。  另你家铁蛋白，血常规白细胞，仍未达标，肝功胆红素太高，仍需进一步缓解治疗。    总体来说，成人EB噬血，如果感染NK、T细胞，如果不能达到有效治疗，要积极做好移植的准备。  建议先在当地缓解噬血，等待疫情后，北上评估检查或治疗。

rudymxb57

亮哥 发表于 2020-3-7 13:00
楼上菜总说的很清晰了，治疗方案就是以上几个了。  成人EB噬血是比较麻烦的 ，大多数都是需要移植 ...

目前嗜血也缓解不了，而且还有各器官的损伤不知道能不能恢复

菜菜子12

rudymxb57 发表于 2020-3-7 12:43
每一个疗程多长时间呢？

一到两周

听涛观海

治疗方案都是差不多的，vp16化疗，友谊成人主要使用dep，l-dep，化疗没效果的话成人eb多数需要进行移植！目前你家的这些情况都不太好 ，还需要继续治疗

arroa

看着几个指标不是太好。菜总说的很详细了，治疗方案主要就是那几个。做好长期作战准备，祝早日康复。

漂泊

路上说的都很有道理！指标看噬血指标还很高，需要化疗！icu出来后看医生建议吧！得有移植心理准备！祝早好

漂泊

arroa 发表于 2020-3-7 14:11
看着几个指标不是太好。菜总说的很详细了，治疗方案主要就是那几个。做好长期作战准备，祝早日康复。

他张哥来了！大神久违呀

rudymxb57

arroa 发表于 2020-3-7 14:11
看着几个指标不是太好。菜总说的很详细了，治疗方案主要就是那几个。做好长期作战准备，祝早日康复。

如果可以进行长期作战就是我的幸运了。只怕都到不了那一步

rudymxb57

漂泊 发表于 2020-3-7 14:13
路上说的都很有道理！指标看噬血指标还很高，需要化疗！icu出来后看医生建议吧！得有移植心理准备！祝早好
...

像这种嗜血的，都能从icu出来吗？

rudymxb57

菜菜子12 发表于 2020-3-7 12:24
病友家属，在友谊一般就是这个方案三四个疗程，然后移植，因为一旦复发极其危险，移植前状态好的话成功率 ...

成人来说移植成功率有多少？

rudymxb57

亮哥 发表于 2020-3-7 13:00
楼上菜总说的很清晰了，治疗方案就是以上几个了。  成人EB噬血是比较麻烦的 ，大多数都是需要移植 ...

缓解嗜血都好像很难啊

亮哥

rudymxb57 发表于 2020-3-7 17:26
缓解嗜血都好像很难啊

       成人EB噬血患者，有个别的确存在多种治疗方案无效的，很棘手！以前这种情况不是强行进仓就是放弃，几乎就是无奈。  现在治疗上有种新的国际研究治疗方案 ——— PD1免疫疗法，万般无奈的时候还是可以试试，不过至今听说还是临床研究阶段，有些非常危重的病友治疗应答效果不错，当然，也有无效的。  但是，至少多了一种选择的方案，搏一下，说不定可以缓解保命，为后续治疗提供一个机会。  具体你多方面问问，群里也有用PD1治疗的病友。  当然，具体方案还是要以医生根据你家病情对症治疗。