Eb病毒引起的噬血细胞综合征好治吗？

大侠31 · 发表于 2020-3-22 15:01

孩子EB噬血，八周化疗完了，不知道后期复发率怎么样？

听涛观海 · 发表于 2020-3-22 15:08

Eb病毒引起的噬血是一种比较常见的噬血，在排除基因问题的情况下，大多数孩子可以通过化疗治愈！对于复发率这个没有什么具体统计数据，我觉得主要还是看病人本身免疫情况和停药之后的护理情况

rudymxb57 · 发表于 2020-3-22 15:14

如果成人就难治愈很多？

听涛观海 · 发表于 2020-3-22 15:23

rudymxb57 发表于 2020-3-22 15:14
如果成人就难治愈很多？

成人多数要移植

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-3-22 15:24

儿童如果基因没啥问题的话，治愈率还是很高的，复发存在可能性，后期恢复期间注意合理安排饮食，作息等等。

漂泊 · 发表于 2020-3-22 15:30

eb的复发了还是不算高的，孩子的复发率更低，踏实治疗！会好起来的

菜菜子12 · 发表于 2020-3-22 15:37

可以停药观察吗

海若 · 发表于 2020-3-22 16:50

好好配合医生治疗，及时评估停药！停药后全心全意照顾好宝宝的饮食起居，提高免疫力，有异常情况第一时间就医，最大程度避免复发！

茂茂 · 发表于 2020-3-22 17:14

eb病毒引起的噬血还是挺常见的，多数孩子通过激素和化疗的治疗后都能得到有效治疗效果，积极配合医生治疗，加油

茂茂 · 发表于 2020-3-22 17:16

我家孩子停药11个月了，都挺好的，照顾好孩子，恢复需要时间

英子65 · 发表于 2020-3-22 17:17

先治好了再说啊！只要能看到孩子好好的。就不想那么多，那个话题太沉重了。没有绝对的事

大侠31 · 发表于 2020-3-22 17:18

谢谢了

LauraLiu · 发表于 2020-3-22 17:20

只要不是原发噬血，儿童化疗后康复的几率很大的。所以放心，精心养护，避免感染和感冒。

林冬梅138858366 · 发表于 2020-3-22 17:32

我们孩子也是EB噬血，排除基因突变与遗传问题，一般化疗8个疗程过后，注意饮食卫生，基本没什么问题，目前已停药9个月，复发的不要过于担心，就像张蕊主任说的，目前就是主要照顾好孩子，儿童的自身抵抗力免疫力都会慢慢提高高的，平时运动下，蔬菜水果多吃点！

小树妈妈 · 发表于 2020-3-22 18:02

我家孩子也是eb病毒引起的噬血综合征，从19年12月停八周化疗，药物。目前战战兢兢的也算停药三个月了。当然，都害怕复发的问题。但不断的在论坛里看康复日记，理论知识建立信心。除去基因问题及免疫缺陷和难治性的。一般儿童eb噬血要保持乐观心态。停药阶段小心呵护，饮食起居、消毒隔离、防止感冒……时刻注意别掉以轻心，像呵护婴儿一样对待观察期孩子，定期复查。怕也没用，不是吗？

小样 · 发表于 2020-3-22 21:28

儿童eb噬血，群里康复的很多，8周化疗后，建议找权威医生评估停药，之后家长要细心护理，避免感染等其他因素引起复发

潘潘 · 发表于 2020-3-23 06:41

儿童无基因问题，治疗反应好，指标能恢复正常的，停药后康复的概率还是比较高的