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噬血细胞综合征之家

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保持乐观,保持勇敢,孩子终会给你奇迹。

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发表于 2020-5-31 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       亲爱的各位病友:


       大家好,如今时隔宝贝2次移植后已过去三年,他终于如愿的在去年上了他心心念念的幼儿园,找回了属于他的童年乐趣。

       宝贝是在2016年底突然高烧不退的,辗转山西儿童医院,北京儿童医院,经过骨创,腹部彩超,心脏彩超等检查,最终被确诊为噬血细胞综合症。刚听到这个消息的时候,犹如晴天霹雳,我整个人瘫坐在那里,但看着宝贝随着化疗,头发逐渐的脱落,各个方面不是很好,他又一次一次的坚强地配合的时候,我们终于选择勇敢的面对。由于骨髓库一直没有找到合适的供者,我们只能选择半相合移植,又由于复发,医生建议我们北上,还记得我们在奔波了六个多小时后赶到的那天已是晚上的八点,来到医院,入住病房,休息片刻后才开始一系列的检查治疗。


       那时的我们才初为父母,20多岁,太多的东西不懂,但在肖主任和各位医生不厌其烦的解释下,我们开始慢慢的懂,然后我们唯一能做的就是听话照做,我们每天记录孩子的摄入输出,给他做更好的护理,让孩子尽量的去进行锻炼,这些看似平凡又琐碎的一些日常护理,我们一直坚持了整整三年,记录本也写了整整一本。是的,命运总不是那么一帆风顺的,我们第一次骨髓移植没有成功,我们顶着巨大的心理压力,在医生的陪伴下紧接着进行了二次化疗,还记得有一次晚上孩子肠胃出血,然后去联系我们的主治医生,她就在旁边,她说:“没事儿啊,没有很大的事情,然后她在移植隔离室外面一直陪着我们,她给了我们很大的力量,然后还有一些护士姐姐们,也经常给宝贝啊,过节的时候送些小礼物,跟他聊天,孩子在这种温暖和积极乐观的引导下,顺利的挺过了二次移植。移植后我们还是一样的,会担心各种各样的情况,也出现了一些小状况,但都及时的跟医生沟通,小心的护理,时间一点一点的过去,终于,我们出院啦。孩子一天一天更好,直至现在,已经是移植后三年。我们刚从北京回来,见到了许久没有见面的各位医生特别特别的激动,我见到他们的时候就说就像是回家一样,跟他们聊了许久,感恩遇到陪伴。




       是的,我们每个人的一生都会遇上各种各样的困难,所以就是我们一定要坚持,积极面对,相信每个孩子都会越来越的!





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发表于 2020-5-31 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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发表于 2020-5-31 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对才是正确的选择 !
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发表于 2020-6-1 08:08 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-31 19:47
加油 !

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发表于 2020-6-1 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对!逆风飞翔也能飞得很高很远!
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发表于 2020-6-4 16:46 来自手机 | 显示全部楼层
在北儿确认后,第一次移植哪里做的?移植不成功后面医院去的哪 ?
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发表于 2020-11-29 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你的分享,给了我很大的鼓励!
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