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16岁EB病毒噬血

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发表于 2020-6-19 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       16岁,医生诊断EB病毒噬血,现在已经化疗了,美罗华3次,VP16两次,多柔比星两次,现在EB病毒转阴了,就是一直血象不涨,所以没用VP16了,本来一个星期打一针的, 不知道怎么办 ?



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发表于 2020-6-19 09:45 | 显示全部楼层
医生有没有说是化疗骨髓抑制造成的血象不涨 ? 铁蛋白,SCD25检查结果如何 ? 基因检测结果如何 ? 其他免疫功能检查结果如何 ?
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 楼主| 发表于 2020-6-19 09:51 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白1500多
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 楼主| 发表于 2020-6-19 09:52 来自手机 | 显示全部楼层
基因检测正常
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发表于 2020-6-19 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
请问你们有没有做过一个外送的eb亚群,主要是看病毒感染了哪个细胞,美罗华只对感染b细胞的eb有效果。还有你们上了多柔比星就是dep方案,我家也是eb相关噬血。也都用过,美罗华,多柔比星,16岁属于成人,就怕后期复发很危险。至于你说的不涨细胞,可能是化疗后骨髓抵制造成的。eb噬血得主要关注eb载量,如果成下降趋势,说明好转,但目前无任何特效药根治eb,有的患者通过化疗后,控制了噬血,体内免疫力起来可以压住eb不复发。祝早日康复
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发表于 2020-6-19 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
看看路过一下!
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发表于 2020-6-19 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
发烧吗,如果各项指标好转的话,看血小板能不能涨起来,不知道医生有没有说接下来如何治疗,是否需要移植呢
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发表于 2020-6-19 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
你是不是没有说明白啊?美罗华DEP是一次化疗,然后正常是DEP打四个疗程后评估,看看需要不需要接着加两个疗程的巩固治疗,应该是没有必要vp16 一个星期打一次,还有就是美罗华是针对eb噬血,感染b细胞的病人才要用的治疗方案,我就是eb噬血感染的b细胞,就打了两个疗程美罗华DEP第一个疗程eb就转阴了,然后第三疗程王主任就让把美罗华停了…
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发表于 2020-6-19 21:05 | 显示全部楼层
美罗华 主要是针对B细胞类型的,原理就是好坏统统干掉。 然后一切重新来过, 看看身体恢复正常后能否保持健康。   铁蛋白还是有些高,可能是身体机能没有完全恢复正常,造成的累积,未必就是嗜血相关。 一般vp16过后几天血象就会恢复正常,目前血象低可能是之前美罗华影响吧。具体遵医嘱
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发表于 2020-6-19 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
血小板恢复本身需要一个过程,很多治疗过程中还需要输板。基因没问题是好消息,医生意见是否移植?如必须移植不一定要做完四个化疗。
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