16岁EB病毒噬血

逃花 · 发表于 2020-6-19 09:05

16岁，医生诊断EB病毒噬血，现在已经化疗了，美罗华3次，VP16两次，多柔比星两次，现在EB病毒转阴了，就是一直血象不涨，所以没用VP16了，本来一个星期打一针的，不知道怎么办？

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亮哥 · 发表于 2020-6-19 09:45

医生有没有说是化疗骨髓抑制造成的血象不涨？铁蛋白，SCD25检查结果如何？基因检测结果如何？其他免疫功能检查结果如何？

逃花 · 发表于 2020-6-19 09:51

铁蛋白1500多

逃花 · 发表于 2020-6-19 09:52

基因检测正常

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-6-19 10:00

请问你们有没有做过一个外送的eb亚群，主要是看病毒感染了哪个细胞，美罗华只对感染b细胞的eb有效果。还有你们上了多柔比星就是dep方案，我家也是eb相关噬血。也都用过，美罗华，多柔比星，16岁属于成人，就怕后期复发很危险。至于你说的不涨细胞，可能是化疗后骨髓抵制造成的。eb噬血得主要关注eb载量，如果成下降趋势，说明好转，但目前无任何特效药根治eb，有的患者通过化疗后，控制了噬血，体内免疫力起来可以压住eb不复发。祝早日康复

漂泊 · 发表于 2020-6-19 20:12

看看路过一下！

菜菜子12 · 发表于 2020-6-19 20:45

发烧吗，如果各项指标好转的话，看血小板能不能涨起来，不知道医生有没有说接下来如何治疗，是否需要移植呢

然7977 · 发表于 2020-6-19 20:54

你是不是没有说明白啊？美罗华DEP是一次化疗，然后正常是DEP打四个疗程后评估，看看需要不需要接着加两个疗程的巩固治疗，应该是没有必要vp16 一个星期打一次，还有就是美罗华是针对eb噬血，感染b细胞的病人才要用的治疗方案，我就是eb噬血感染的b细胞，就打了两个疗程美罗华DEP第一个疗程eb就转阴了，然后第三疗程王主任就让把美罗华停了…

Math邱 · 发表于 2020-6-19 21:05

美罗华主要是针对B细胞类型的，原理就是好坏统统干掉。然后一切重新来过，看看身体恢复正常后能否保持健康。铁蛋白还是有些高，可能是身体机能没有完全恢复正常，造成的累积，未必就是嗜血相关。一般vp16过后几天血象就会恢复正常，目前血象低可能是之前美罗华影响吧。具体遵医嘱

阳光灿烂22 · 发表于 2020-6-19 21:44

血小板恢复本身需要一个过程，很多治疗过程中还需要输板。基因没问题是好消息，医生意见是否移植？如必须移植不一定要做完四个化疗。