关于嗜血细胞综合症的一些疑问？

仲冬叁 · 发表于 2020-7-7 10:55

是不是要一直化疗？化疗费用预估多少？不是原发性的会不会相对好治疗？这个病的预后怎样？家中8岁的弟弟患此病

菜菜子12 · 发表于 2020-7-7 11:11

儿童大多可以通过化疗治愈，费用的话有几万的，几十万的，上百万的，看治疗的情况，顺利的一般化疗八周评估，治疗过程关注噬血指标是否好转，体温，血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25,细胞因子等等，还要检查基因排除原发

听涛观海 · 发表于 2020-7-7 11:15

儿童的话治疗效果好的话，又无基因问题，5－8周就可以停药了，费用的话几万到几十的不等，看治疗效果及其他并发症，早日进行对症治疗也会越省

仲冬叁 · 发表于 2020-7-7 11:57

菜菜子12 发表于 2020-7-7 11:11
儿童大多可以通过化疗治愈，费用的话有几万的，几十万的，上百万的，看治疗的情况，顺利的一般化疗八周评估 ...

谢谢

亮哥 · 发表于 2020-7-7 12:32

噬血的病因不同，医疗费用不同，根据病情轻重，有几万治愈的，也有几十万治愈，甚至上百万。普通感染类噬血，一般是化疗八周就评估停药，甚至不到八周。复杂病因或恶性疾病引发的噬血，可能涉及移植，这个治疗时间就比较长了。你家弟弟8岁，是EB噬血，病友群大多数此类儿童的愈后都是非常好的，家属要有信心，积极治疗，祝早日康复！

小树妈妈 · 发表于 2020-7-7 12:40

我孩子4岁半，eb噬血。行八周化疗及北京两次。历时三个月。医院花费五万，外检三万，生活租房二万（粗浅回忆，没记帐）共计十万多吧。现在家停药观察半年多。我举我的例告诉你，别害怕。先在当地控制噬血活动，把烧退了。看各项外检基因情况医生会定治疗方案。若无基因异常排除原发，一般就会五到八次化疗然后评估停药；若有基因方面及复发，北上大医院继续治。孩子预后也分情况。可看论坛康复贴。命运给到我们亲人痛击，一家人同心协力共渡难关。

小样 · 发表于 2020-7-7 14:39

嗜血无基因问题，除去难治型的，一般8周评估停药，至于费用要看具体情况了，每个人的情况不同，几万到几十万的都有，如果原发需要移植的费用就更高一些

关于嗜血细胞综合症的一些疑问 ？

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