25岁噬血细胞综合征，只有化疗这种治疗方法吗？

初学者。

      目前我的情况如下:


      1、现在吃着激素11片/天，温度最高37.4，但多喝水就降下去了。
      2、之前一直脾大，入院检查时脾不大了。
      3、细胞数正常
      4、三酰甘油正常，纤维蛋白原之前正常，最近两次低
      5、无噬血现象
      6、nk细胞活性低13.28％(正常>15.11％，之前没测过)
      7、铁蛋白一直很高，最高9000多，最近有降低，1300多。
      8、可溶性cd25之前高，现在正常

      补充一下：肝功不好，转氨酶400多。


      我现在的身体状况是，感觉累，膝盖疼，走路多了小腿感觉很硬，腋下，腹沟处疼(应该是淋巴结)。其余没什么感觉。

      请问我这种情况可以选择观察不直接上化疗吗？不知道各位病友第一次化疗的时候都有哪些指标不正常?治疗噬血综合征只有化疗吗，有没有其他方案?

亮哥

你家什么原因的噬血 ？ 坏死性淋巴结炎 吗 ？

菜菜子12

确诊噬血特别是成人一般都是化疗，但看你指标都下来了，具体再问问医生吧，如果要化疗就积极配合吧，以免耽误病情

阳光灿烂22

不知道你是什么引起的噬血？一般情况都是需要化疗的。

初学者。

亮哥 发表于 2020-8-25 18:41
你家什么原因的噬血 ？ 坏死性淋巴结炎 吗 ？

不知道为什么都没有怀疑坏死性淋巴结炎，考虑成人still病

初学者。

Qianqian 发表于 2020-8-25 19:01
你现在在哪里住院？通州友谊吗？

现在在圣马克，通州没住下

初学者。

阳光灿烂22 发表于 2020-8-25 21:23
不知道你是什么引起的噬血？一般情况都是需要化疗的。

一般化疗几个疗程?会不会容易复发呢？

健康的青青(^ω^

风湿免疫病用dep方案  大概率不会复发。这是王昭说的。化疗4次

健康的青青(^ω^

你不噬血了，怎么不去风湿免疫科看

听涛观海

初学者。 发表于 2020-8-25 21:43
一般化疗几个疗程?会不会容易复发呢？

会不会复发没人会说呢，好多因素，成人still的话好像预后挺好的

健康的青青(^ω^

风湿免疫科应该很会，怎么跑到血液科了

健康的青青(^ω^

still治好了噬血自然就好了。你这still还不稳定呢。

健康的青青(^ω^

我建议你去网上挂号问诊，风湿免疫科的  北京协和医院  301医院  中日友好医院  电话问诊，图文问诊都行。或者有家人直接去医院挂号。带好所有检查结果，问问收你不。

健康的青青(^ω^

听涛观海 发表于 2020-8-25 22:06
会不会复发没人会说呢，好多因素，成人still的话好像预后挺好的

预后是很好，但是容易复发。得长期激素维持

健康的青青(^ω^

还有，这仅仅是我个人建议，仅供参考，最后还是得听医生的。

健康的青青(^ω^

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-25 22:15
我建议你去网上挂号问诊，风湿免疫科的  北京协和医院  301医院  中日友好医院  电话问诊，图文问诊都行。 ...

只是我的个人建议，还是得谨遵医嘱。

幸福因爱而生～

嗜血指标达不到条件，应该去风湿免疫科看看，或者再具体检查一下属于什么病因，而不是选择化疗。

初学者。

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-25 22:09
still治好了噬血自然就好了。你这still还不稳定呢。

请问still是怎么确诊的？有没有一些指标?

邢波

那就先看一下什么引起的嗜血，是风湿还是别的，协和医院看风湿免疫比较好的，再决定需不需要化疗