快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 救救我家27岁的女儿，大家帮忙看下，给些经验帮助

发新帖

查看: 6904|回复: 14

救救我家27岁的女儿，大家帮忙看下，给些经验帮助

1 主题	8 帖子	1153 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1153

发消息

发表于 2020-9-7 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿27岁三个多月前一个普通的扁桃体发炎到发烧到40度以上一直用抗生素，中间反复发烧不退，到医院做PET影像，全身淋巴结肿大，肝肿大，脾肿大。医生建议做介入B超下淋巴活检和骨穿，可是淋巴结不是很大不能做，只好把淋巴结挖出来做活检。可就在准备做手术前却肝脏不好，疑血功能不好甘油三酯高，乳酸脱氨基酸高，只好保肝做肝穿刺，骨穿。医生用地三米松激素药静滴也只能在二个小时以后才能把体温下降。

她现在虽然食欲还可以，但体重明显下降，嘴角出现水泡，全身酸痛。现在我们在消化科治疗，血液还没有让我们进去，我们很着急不知道该怎么办，请救救我家孩子吧，麻烦帮我出出主意，万分着急。

微信图片_20200907084355.jpg

微信图片_20200907084355.jpg

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1153 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1153

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 08:29 来自手机 | 显示全部楼层

补充下铁蛋白高到二千以上。

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2020-9-7 08:53 来自手机 | 显示全部楼层

发烧，肝脾大，甘油三脂高，淋巴结肿大，不知道三系细胞有无减少？貌似满足噬血症状了。祈祷早日康复

回复

使用道具举报

11 主题	612 帖子	3766 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3766

发消息

发表于 2020-9-7 09:00 来自手机 | 显示全部楼层

血常规结果怎么样？看症状有发热、脾肿大、铁蛋白高、甘油三脂高要考虑是噬血。如果血常规三系减少，血红蛋白低基本可以判断。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 481718

发消息

发表于 2020-9-7 09:01 | 显示全部楼层

问下：之前的 PETCT结果如何？另有检查EB病毒吗？ SCD25和细胞因子结果检查过吗？

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2020-9-7 09:03 来自手机 | 显示全部楼层

确诊了噬血的话还是等着身体状况允许的情况下去北京吧，成人噬血比较棘手，只有北京是权威

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	1993 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1993

发消息

发表于 2020-9-7 09:06 来自手机 | 显示全部楼层

去北京友谊医院找王昭看看吧

回复

使用道具举报

16 主题	8976 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33075

发消息

发表于 2020-9-7 09:08 来自手机 | 显示全部楼层

看下噬血的其他指标如何，铁蛋白，scd25,细胞因子如何，噬血是威胁生命的疾病，尽快转到血液科治疗，不然太危险了

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1153 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1153

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 09:25 来自手机 | 显示全部楼层

EB是什么我不懂

回复

使用道具举报

11 主题	612 帖子	3766 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3766

发消息

发表于 2020-9-7 09:45 来自手机 | 显示全部楼层

小卒(顾) 发表于 2020-9-7 09:25
EB是什么我不懂

EB病毒

回复

使用道具举报

11 主题	612 帖子	3766 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3766

发消息

发表于 2020-9-7 09:51 来自手机 | 显示全部楼层

如果确诊是噬血，尽快上北京友谊医院找王昭，地方医院搞不定的！

回复

使用道具举报

3 主题	13 帖子	169 积分

Rank: 2

积分: 169

发消息

发表于 2020-9-7 10:09 来自手机 | 显示全部楼层

这个病很凶险，影响身体各个器官，尽早确诊病情，对症治疗，祝早日康复

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	648 帖子	3328 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3328

发消息

发表于 2020-9-7 11:06 来自手机 | 显示全部楼层

骨髓有做免疫组化或流式吗？用抗生素后症状以及发热是否加重了呢？如果是就要高度怀疑有eb病毒感染的问题了，已经有多个指标比较符合嗜血了，要及时排查看看eb病毒感染和嗜血的问题，另外如果有比较特异肿大的淋巴结也应该做个病理，其他检查化验结果都可以传上来看看

。

回复

使用道具举报

1 主题	8 帖子	1153 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1153

发消息

楼主| 发表于 2020-9-7 13:21 来自手机 | 显示全部楼层

EB没问题的

回复

使用道具举报

人稱范半仙、

20 主题	109 帖子	1048 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1048

发消息

发表于 2020-11-30 22:08 来自手机 | 显示全部楼层

现在怎么样了有好转了吗

回复

使用道具举报

热门推荐

36岁，慢活EB+肺部感染，转院后准备在航天: 本人丈夫36岁，于2025年4月初，患者咽部疼痛有发热现象，最高体温40℃，于当地

移植后血常规和铁蛋白是否正常？: 血常规是否正常？铁蛋白是否正常？

移植后的问题: 13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗？这是为什么高。求解答。

儿童噬血细胞综合征，选择哪个医院？: 我家孩子15岁，肝脾肿大，血细胞减少，噬血，最开始是发烧，哪个医院治疗噬血经验足？

成人still病，烦请各位老师指导，患者是否: 患者既往病史：1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18

我妈妈53岁，会不会是慢活eb？: 我妈妈1月发烧了几天，疑似淋巴瘤，做了骨穿和petct排除了，我看eb病毒感染的是t细胞

求助大家，帮我看看除了移植是否有其他办法: 我父亲去年7月诊断出脑炎，随后几个月里面反反复复的癫痫发作，反复住icu,且情况越来

17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明: 2023 年的岁末，凛冬裹挟着寒意，将我家的天，生生压垮。 12月26日

48岁成人慢活eb，附检查报告和病情提问，请: 2025年4月底，老公开始有点不舒服，就是那种重感冒的乏力感，隔两三天的发烧（不超38.

60岁男，最新的化验结果，请帮忙看看，给给: 男，60岁，25年2月份，开始浑身乏力，消瘦，睡眠质量差，后在当地医院，做了各种检查

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-3 13:15 , Processed in 0.183481 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表