快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6615|回复: 6

父亲刚确诊,向各位朋友求助如何治疗!

[复制链接]

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2020-10-2 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       父亲9月18日发烧,在诊所输液吃药几天后未见好转。9月24日,在老家医院入院治疗,9月30日基本确诊为噬血细胞综合征(8项中满足5条)。医生怀疑是长时间发烧,药物,或者感染病毒引起的。10月1日进行了第一次化疗。整个治疗期间不断出现发烧,每天体温超过38℃两次左右。看帖子说要尽早治疗,不知道接下来该怎么办,麻烦咨询下大家!谢谢!谢谢!谢谢!


113548tjfc4mdft46ti5ct.jpg

113608zde4hhwhkedaem4f.jpg

113621g0bhaz43uhb4dhsp.jpg

113631z0t3to3w3fwf0gwb.jpg

113653pk5eb5p8aabz45ay.jpg

113722oc9xq8upc8holucw.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8771

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32015
发表于 2020-10-2 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
早确诊早治疗,关注噬血指标,铁蛋白,scd25,细胞因子这些是否好转,查查什么原因引起的,成人eb病毒引起或者淋巴瘤引起的比较麻烦,治疗的话一般是94或者dep方案,但是你这个化疗没按常规来,不知道效果如何了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456105
发表于 2020-10-2 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
        如果确诊噬血细胞综合征,普通治疗无效,要尽快上化疗方案,以避免噬血症状持续加重。另成人噬血的权威医生是北京友谊医院的王昭,如果当地医院治疗经验不足,可以先让当地医院申请远程会诊。

        早诊断,早治疗!一般成人确诊噬血,首用 DEP治疗方案,建议尽快咨询主治医生,避免病情加重。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2020-10-2 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-2 12:20
早确诊早治疗,关注噬血指标,铁蛋白,scd25,细胞因子这些是否好转,查查什么原因引起的,成人eb病毒引起或 ...

昨天刚化疗结束,今天还在吃口服药。还是发烧,血常规检查指标略微好一点点。医生说观察四五天,如果有效果就可以,没效果话就不好治疗了。 麻烦问下没有按照常规来,是说不是2004的那个疗法吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2020-10-2 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-2 12:24
如果确诊噬血细胞综合征,普通治疗无效,要尽快上化疗方案,以避免噬血症状持续加重。另成人噬血的 ...

嗯呢,好的,我问问医生的,谢谢您!非常感谢!
回复

使用道具 举报

20

主题

8771

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32015
发表于 2020-10-2 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
WeiZ 发表于 2020-10-2 13:11
昨天刚化疗结束,今天还在吃口服药。还是发烧,血常规检查指标略微好一点点。医生说观察四五天,如果有效 ...

你这个不是04方案,也不是dep方案
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2020-10-4 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
建议还是去更高一级医院治疗,这个病地方医院经验不足。
回复

使用道具 举报

热门推荐
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB关系大吗
请问我的症状和EB关系大吗
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表