快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7627|回复: 8

看基因报告,找哪位专家更合适 ?

[复制链接]

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
发表于 2020-10-6 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       去年4岁儿子噬血,走得比较急,全身换血4次后查了基因,显示是基因突变,同时我跟孩子爸爸一起做了基因检测(华大基因),没有异常。当时我以为孩子属于后天继发性的,一直也没有办法找到佐证,查到噬血原因。现在有考虑二胎,但是内心还是很担心,我和孩子爸爸会不会是隐形遗传,孩子属于原发性噬血,想去北京检查确诊下,请问下各位,找哪位专家更合适?谢谢大家 !
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28260
发表于 2020-10-6 15:16 | 显示全部楼层
公立的北儿张蕊,友谊王昭,私立的京都孙媛都可以看
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507130
发表于 2020-10-6 19:41 | 显示全部楼层
把之前的基因结果发出来看看,名字可以打码,帮你看下什么基因突变。
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-10-6 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
发基因报告 上图出来看看,可以北上找噬血专家看看
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-10-6 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
可以发一下一起看看!建议专家的话还是如听涛观海所说找噬血专家去看看
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-10-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-6 19:41
把之前的基因结果发出来看看,名字可以打码,帮你看下什么基因突变。

好的,亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-10-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-6 15:16
公立的北儿张蕊,友谊王昭,私立的京都孙媛都可以看

好的,感谢涛哥
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-10-7 09:43 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-6 19:55
发基因报告 上图出来看看,可以北上找噬血专家看看

好的,一会上传哈
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-10-7 09:43 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-10-6 21:13
可以发一下一起看看!建议专家的话还是如听涛观海所说找噬血专家去看看

是这样想的呢,还是需要尽可能排除下原因
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表