快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 看基因报告，找哪位专家更合适？

发新帖

查看: 6387|回复: 8

看基因报告，找哪位专家更合适？

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

发表于 2020-10-6 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

去年4岁儿子噬血，走得比较急，全身换血4次后查了基因，显示是基因突变，同时我跟孩子爸爸一起做了基因检测（华大基因），没有异常。当时我以为孩子属于后天继发性的，一直也没有办法找到佐证，查到噬血原因。现在有考虑二胎，但是内心还是很担心，我和孩子爸爸会不会是隐形遗传，孩子属于原发性噬血，想去北京检查确诊下，请问下各位，找哪位专家更合适？谢谢大家！

回复

使用道具举报

24 主题	7122 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27461

发消息

发表于 2020-10-6 15:16 | 显示全部楼层

公立的北儿张蕊，友谊王昭，私立的京都孙媛都可以看

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 474060

发消息

发表于 2020-10-6 19:41 | 显示全部楼层

把之前的基因结果发出来看看，名字可以打码，帮你看下什么基因突变。

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2020-10-6 19:55 来自手机 | 显示全部楼层

发基因报告上图出来看看，可以北上找噬血专家看看

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2020-10-6 21:13 来自手机 | 显示全部楼层

可以发一下一起看看！建议专家的话还是如听涛观海所说找噬血专家去看看

回复

使用道具举报

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

楼主| 发表于 2020-10-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-10-6 19:41
把之前的基因结果发出来看看，名字可以打码，帮你看下什么基因突变。

好的，亮哥

回复

使用道具举报

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

楼主| 发表于 2020-10-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-10-6 15:16
公立的北儿张蕊，友谊王昭，私立的京都孙媛都可以看

好的，感谢涛哥

回复

使用道具举报

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

楼主| 发表于 2020-10-7 09:43 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-10-6 19:55
发基因报告上图出来看看，可以北上找噬血专家看看

好的，一会上传哈

回复

使用道具举报

3 主题	16 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

楼主| 发表于 2020-10-7 09:43 来自手机 | 显示全部楼层

漂泊发表于 2020-10-6 21:13
可以发一下一起看看！建议专家的话还是如听涛观海所说找噬血专家去看看

是这样想的呢，还是需要尽可能排除下原因

回复

使用道具举报

热门推荐

25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫: 2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤，用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗，6月底结

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告: 高烧6天不退，11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要: 来源：噬血细胞综合征之家病友论坛一、哪些情况，可能是股骨头

大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？: 大佬帮忙看下超声结果？

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量: 从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了: 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-7 07:48 , Processed in 0.141017 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表