快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7391|回复: 10

病人今年15周岁,确诊为嗜血细胞综合症,

[复制链接]

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     现在还没查出原发病因,铁蛋白降600多降不下来。 帮帮出个好的建议 ?
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-10-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
其他的报告呢 ??
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486568
发表于 2020-10-14 11:24 | 显示全部楼层
你得回答下:

1、病人现在体征如何 ?是否还在发烧 ? SCD25,血常规,肝功等结果如何 ?医生说整体治疗效果如何 ?

2、基因检测结果出来没有 ? 是否排除了淋巴瘤 ?是否排除风湿 ?其他病原体结果如何 ?

3、是否给予了化疗治疗 ? 化疗多久了 ?

4、现在在哪个医院治疗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
化疗九次了,在郑大一附院,没有淋巴瘤
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
114810loy08yve3mzmqa8o.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
现在状况挺好,不发烧
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486568
发表于 2020-10-14 12:04 | 显示全部楼层
男人必须洒脱 发表于 2020-10-14 11:55
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳

       出院记录上没有结果的正常参考值,每个医院参考值不一样。 建议上传一个最新的 铁蛋白 结果, 看看现结果比正常参考值到底高多少 ?这个很关键。   另郑大附一的王叨是噬血权威,不知道你家就诊的是哪位医生 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-10-14 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
要看看趋势!是否需要调整治疗方案
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-14 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白是降了600还是降到600,这个很关键,如果时间降到600的话结果还行,后期降的会慢,另外也可能和治疗过程中输过血制品有关。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-15 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
你给的信息太少,也不太清楚你到底想咨询什么。建议你重新发一个帖,说明大概病程以及治疗过程,附上最新的相关检查报告,列出你想要咨询的问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的复查报告
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的
现在出院20天了,出院时骨髓活检结果还没出来,SCD25住院19000,出院20天化验7400,铁
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有好转
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有
5岁9个月,高烧十几天,没用激素前高烧40.5,伴随寒颤,起红疹,温度越高红疹越明显,
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表