12岁孩子家族性噬血，请大神们帮忙看看

柚子 · 发表于 2020-11-13 14:28

家族遗传噬血累及中枢神经质，一线化疗治疗第九周，从输vp16第一次后至今体温正常，各项指标正常，恢复良好。移植的话，骨髓库没有供者，孩子爸年龄偏大，如果继续等会不会复发？或再次复发表现是发烧吗？

亮哥 · 发表于 2020-11-13 15:29

孩子爸爸多少岁？

听涛观海 · 发表于 2020-11-13 15:49

原发的噬血还是要进行移植的！再次复发发烧是一个症状，在条件允许身体状态好的情况下尽早做决断

yuuka · 发表于 2020-11-13 15:50

会复发，什么时候复发不好说，我们复发时候发烧了。

阿甘 · 发表于 2020-11-13 15:52

明确原发一定要移植的，我们没有完全明确也不考虑保守治疗了，听医生的建议已经在移植准备中，现在半相合移植目前很多做的挺好的

阳光灿烂22 · 发表于 2020-11-13 17:12

有没有基因方面的问题，如没有父亲不超过五十还是可以的。

柚子 · 发表于 2020-11-13 18:03

亮哥发表于 2020-11-13 15:29
孩子爸爸多少岁？

44周岁了

柚子 · 发表于 2020-11-13 18:05

阳光灿烂22 发表于 2020-11-13 17:12
有没有基因方面的问题，如没有父亲不超过五十还是可以的。

有

柚子 · 发表于 2020-11-13 18:06

阿甘发表于 2020-11-13 15:52
明确原发一定要移植的，我们没有完全明确也不考虑保守治疗了，听医生的建议已经在移植准备中，现在半相合移 ...

就是半相合

柚子 · 发表于 2020-11-13 18:06

听涛观海发表于 2020-11-13 15:49
原发的噬血还是要进行移植的！再次复发发烧是一个症状，在条件允许身体状态好的情况下尽早做决断

嗯嗯

亮哥 · 发表于 2020-11-13 19:04

柚子发表于 2020-11-13 18:03
44周岁了

我看了你家之前的帖子，你家现在不是孩子父亲年龄的问题。现在最重要的是你家孩子PRF1基因原发性噬血，来源于父母各一条。这种情况尽量能选择骨髓库的最好，如果骨髓库确实没有，再考虑父母的。这个就要对父母特定性的检查，合格才能作为供者了。

原发性噬血在病情缓解后尽量尽快移植，特别是影响中枢神经了的，如果久拖下去，可能会导致中枢神经进一步病变受损，造成后期不可逆转的呆滞性后果，群里是有前车之鉴。建议家属积极与医生沟通，尽快移植是原发性噬血的唯一选择。

柚子 · 发表于 2020-11-13 19:14

骨髓库没有才选孩子父亲做供者的，秦主任也说不能拖，我家比较，孩子父亲更适合做供者

A佛系、 · 发表于 2020-11-13 19:17

柚子发表于 2020-11-13 19:14
骨髓库没有才选孩子父亲做供者的，秦主任也说不能拖，我家比较，孩子父亲更适合做供者

按你目前的说法，那么直接拼一把了，加油！

哦啦啦！ · 发表于 2020-11-13 19:39

既然是原发性的，虽然阶段性控制住了，但是后期肯定会再次复发，具体情况应该会比第一次更严重，家属心里千万不要存在小心思。既然问题出现，咱们要积极去面对。我认为既然是原发性的，只有走移植这一条道路了。另如何选取干细胞问题，感觉还是问下医生的意见，要遵医嘱。也可以和病友聊聊获取些经验，毕竟都是过来人了，经历的相对来说多一些。