快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8377|回复: 15

噬血停疗三年,EB病毒阳性,这是要复发嘛? 帮忙看看

[复制链接]

2

主题

9

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
发表于 2020-11-19 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       这是EB病毒的复查结果,病毒又有啦,人没有什么不舒服的,如果真的复发就只有移植嘛 ?


7D2C4CB1-379A-4924-B175-0E4748BC0A00.png

7D2C4CB1-379A-4924-B175-0E4748BC0A00.png

7D2C4CB1-379A-4924-B175-0E4748BC0A00.png

7D2C4CB1-379A-4924-B175-0E4748BC0A00.png

7D2C4CB1-379A-4924-B175-0E4748BC0A00.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494559
发表于 2020-11-19 12:21 | 显示全部楼层
请告知下成人还是儿童 ? 多少岁 ? 现在没有任何不适 ? 只是复查后发现的EB病毒阳性结果吗 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2020-11-19 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-19 12:21
请告知下成人还是儿童 ? 多少岁 ? 现在没有任何不适 ? 只是复查后发现的EB病毒阳性结果吗 ?

是儿童,现在6岁啦,没有什么不舒服的,,就是复查发现阳性,医生说半个月在检查一下,可能要成为慢性的啦,就要移植,现在我就紧张的不得了,这是今天刚刚出的结果
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494559
发表于 2020-11-19 12:30 | 显示全部楼层
EIUCJ 发表于 2020-11-19 12:28
是儿童,现在6岁啦,没有什么不舒服的,,就是复查发现阳性,医生说半个月在检查一下,可能要成为慢性的 ...

之前是EB病毒噬血 ?  多少周停疗的 ?     现在的B超结果如何 ?  有没有淋巴结肿大 ? 有没有肝脾肿大等情况 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2020-11-19 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-19 12:30
之前是EB病毒噬血 ?  多少周停疗的 ?     现在的B超结果如何 ?  有没有淋巴结肿大 ? 有没有肝脾肿大 ...

是的,9周停的,B超没有做,目前没有发现肿大
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494559
发表于 2020-11-19 12:44 | 显示全部楼层
EIUCJ 发表于 2020-11-19 12:35
是的,9周停的,B超没有做,目前没有发现肿大

      EB噬血停药3年再阳性的,而且还是全血和血浆的,很罕见。

      如果没有其他任何症状,只有先遵医嘱后期复查EB病毒,同时可以咨询医生,能否同时BE病毒外检,即送其他生物公司同时检查,以避免检测仪器的问题。 看复查结果吧。

回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27911
发表于 2020-11-19 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
半个月在复查看看吧,按你说的没有什么不适,就是病毒量高了,其他的还好,不像复发
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2020-11-19 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
先复查看看,如果还是阳性的话,就要查明原因了,
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-11-19 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
看着其他检测结果都可以,看你的病毒检测结果还是有点疑问,既然全血和血浆都有病毒了,那为什么后面显示低于检测标准值呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4142

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4142
发表于 2020-11-19 13:14 | 显示全部楼层
亮哥说的对,再找一家机构检测,防止检测仪器错误
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2020-11-19 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-19 12:44
EB噬血停药3年再阳性的,而且还是全血和血浆的,很罕见。

      如果没有其他任何症状,只有先 ...

我们一直是在苏州儿童医院看的,如果想外送是不是要找医生啊,如果自己去别的医院检查就只能去上海
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-11-19 14:02 来自手机 | 显示全部楼层
孩子没有什么不舒服的话只能再观察观察看了,话说停疗三年还复查的病友已经不多了都。
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2730

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2730
发表于 2020-11-19 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
之前排查过基因和免疫和慢活EB吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33449
发表于 2020-11-19 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
附议了,先观察看看,然后隔一段时间复查一个看看,还是先不考虑复发
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-11-19 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-11-19 13:10
看着其他检测结果都可以,看你的病毒检测结果还是有点疑问,既然全血和血浆都有病毒了,那为什么后面显示低 ...

低于检测限是参考范围。最佳结果就是检测不到病毒。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-11-19 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上大神们的,过段时间去复查一下吧。孩子没有症状的话,其实不用太担心。EB病毒转阳不一定会导致噬血复发,也不一定就是慢活EB,大概率不是。加强营养和锻炼,提高孩子免疫力吧,做到我强敌弱就不会有问题的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表