期待黎明的曙光

红梅傲雪 · 发表于 2020-12-6 17:31

   记得孩子第一次发烧是在2020年10月7号，这天让我印象深刻，因为这是我姐姐结婚后我第一次去她家，也是宝宝被病魔缠身的第一天。

   记得很清楚在10月7号的这天宝宝突然发烧37.5，37.6这让本来心情很好的我突然不知所措，在家的时候就感冒吃药，所以出来的时候多备了些药，可这些药吃了不见好转，反而越来越重38.5，39度我此刻在也坐不住了，9号五点起床，天还没亮，哥哥开车就带我们回家去市里面看病，早上9点就到去了甘肃省天水市第一人民医院住院。检查出是支气管炎，住院五天后就回家了，回家后的第二天又发烧于是又去了急诊，急诊大夫说住过院的孩子身体都比较虚，不可能一下就好了，要慢慢缓过那个劲就好了，开了些药让我们回家了。

   回到家还是高烧不退，我妈妈又打听了一个医生，说是第一人民医院退休医生看的比较好，说不定能看好，然后推了俩天的针退烧了，隔了俩天又吐又拉的又去了甘肃省天水市妇幼保健院住院四天，在这住院的四天里一直高烧不退，一天吃四到六次的退烧药，医生换了几个怀疑是川崎病，但又说孩子的身体表现没有达到川崎病。可他们让我们商量要用治疗川崎病的这个药，说这个药有副作用但在他们这还没出现过，因为上的学也不多，在我的脑海里他们说的都不怎么懂，只知道他们说除了这个方法他们也治不好。一听这些我在也控制不住自己的情绪了，顿时痛哭了起来，感觉宝宝好像就要离我而去了，妈妈也哭了起来。在伤心的同时最重要的还是想办法给孩子治病，都说去兰州吧，于是重要的拿不重要的都扔了，爸爸开车直接送我们去高铁站。

   当天下午就住在了兰州大学第二医院。后来一想这个药可能是丙球。在兰大二院又烧了七天，他们检查说又是川崎病，又是沙门氏细菌，肚子又大又鼓，说有积水，这些也只是我知道的。因为孩子一直发烧难受紧紧的抱着我离不开我。在兰大二院的这七天里每四到六小时烧一次都是用布洛芬和退烧栓退热的。第七天的晚上医生们来查房会诊，只听主任说明天用丙球看看。老公签了字第八天就用了十瓶丙球但还是发烧只不过发烧的次数变少了时间变长了。这天医生专门过来看孩子情况，说在她们看用完丙球就好了最起码不发烧了，现在的这个结果没达到她们预想的结果，于是又通知我给孩子做骨穿。骨穿这个词对于我而言并不陌生，我之前就曾做过羊水穿刺。可想而知这骨穿是怎么一回事了。这又让我对孩子的病情有了新的了解，孩子的病肯定重了不然也不会做骨穿。就在这天我眼睁睁的看着她们从我手中抱走孩子，看着孩子含着眼泪紧紧的盯着我嘴里不停的叫着妈妈，生怕我走了不要他了留他一人在那。但我还是走出了门并关了门，紧握着拳头咬着嘴唇站在门口等着孩子。虽然咬着嘴但眼泪还是不由自主的往下流，还好戴的口罩看起来没那么狼狈。查不多二十分钟后孩子出来了，我接过满眼泪水和汗水的孩子回了病房。后来才听说有的检查送往北京了，对是基因。之后查出是噬血细胞综合症医生也都用着药其中就有激素说先治疗看看不行就去北京。用激素治疗的这几天还是比较好的，孩子不烧了也有精神了就是因为吃不饱而哭，也不敢多吃每天就吃点稀饭。后来家里人商量去北京于是11月3号出院11月4号进北京儿童医院。开始了一段长达一个月的治疗。
在儿童医院的第一天老师询问了孩子之前的一些情况和用药的事后又通知我给孩子做骨穿，这已经是第二次做骨穿了，虽说第二次但我还是那么难受站也站不踏实就蹲在门口等孩子，听到孩子撕心裂肺的哭我的心真的疼死了。过了二十分钟老师让我进去抱孩子并告诉我说只做了骨穿孩子太闹腰穿没做明天在做。就这样第二天又做了腰穿，接着又是每天的抽血检查，又是彩超，ct，基因，核磁，好多好多。第二个星期一时马宏浩老师找我们谈话。说如果基因结果出来后没问题那就是沙门氏菌和败血症引起的噬血，沙门氏菌进入骨髓了，别的孩子如果要一到俩周治疗我家孩子就要三到四周的治疗时间。如果基因结果有问题那就只有一种办法，移植。听到这不知道是高兴还是难过，高兴的是兰州二院的基因结果出来了没问题。难过的是还得再这待一个月，真是度日如年啊，不过为了孩子这些都不算什么就期待能早日出院回老家。后来的一星期也是做各种检查。直到第三周的一天老师通知我们第二次谈话，说基因结果出来了是母亲携带的遗传病，慢性肉芽肿这个病比较罕见，她们医院只接过一个我家孩子是第二个，让我们准备至少50万这只是保底的可能还要更多80万，100万都说不准越多越好先备着。听到这感觉天都塌了100万哪来这么多钱啊，我们也只是农民一辈子都挣不了这么多，更让我难受的是因为我遗传给宝宝的，如果不是我孩子也不会受这么多罪，如果不是应为我家里人怎会贴着脸到处去借钱。感觉是我害了一大家子，想着家人以后的生活除了挣钱就是还钱，想到这好自责，好难受。哭完后该干嘛还得干嘛，结果不会因为我哭而改变。过了俩三天后老师让在做一次骨穿，这次结果还可以沙门氏菌控制住了，骨髓里没有了。又让我们做了几项移植前的检查，说我家孩子太小她们这的仓位紧张两人用一个仓位移植后怕出现感染，就推荐了几家医院后让我们出院。11月26号出院后暂时住了酒店几天，经过家里人商量最终决定在海总医院移植。12月7号进海总做移植前检查，他爸是供着11号出院等消息什么时候有仓位在通知。希望在等的途中和移植后都一切顺利平安，也愿天下所有宝宝远离病痛折磨早日回家团聚。